Wat zou je anders doen?

‘Als je terug kon gaan in de tijd, wat zou je dan anders doen?’ Dit is een vraag die mij gesteld werd, toen ik in Kopenhagen mijn ervaringen met Deense zorgprofessionals mocht delen rondom het voorkomen van dwang, pijn en angst bij mijn dochter Bommel. Mijn antwoord lees je in deze blog…

Nadat ik uitgebreid verteld had over Bommel en hoe vaak zij onder dwang een medische handeling heeft moeten ondergaan, hoe vaak er niet pijnvrij gehandeld is en hoe getraumatiseerd ze daardoor is, kreeg ik deze vraag. Interessant. Wat zou ik als ouder anders hebben kunnen doen?

Mijn antwoord was en is simpel: niets!
Ik had namelijk niets anders kunnen doen. Ik was net bevallen van onze prachtige dochter, zwaar hormonaal en heel emotioneel over het feit dat onze wereld op zijn kop stond omdat we een zorgintensief dochtertje bleken te hebben. En dat zij, 2,5 week na haar geboorte, van de een op de andere dag in het ziekenhuis belandde. Ik wist van toeten noch blazen en had toen helemaal geen kennis over de medische wereld, laat staan dat ik ook maar iets wist over procedurele sedatie en analgesie en/of procedureel comfort (het zonder pijn, angst en dwang ondergaan van een medische handeling). Dus nee, ik had het niet anders kunnen doen.

Mijn letterlijke antwoord in Denemarken was: ‘Ik geloof niet dat ik anders had kunnen handelen. Ik denk dat de zorgverleners om ons heen anders hadden kunnen handelen.’

Wat hadden zij dan zoal anders kunnen doen?

1. Pijnvrij handelen
Vanaf het moment van Bommels opname had al gestart kunnen worden met zoiets simpels als pijnvrij handelen. Ik zal nooit vergeten dat er op de dag van opname bloed geprikt moest worden bij Bommel om DNA onderzoek in te kunnen zetten. Uiteindelijk vond de arts een goed bloedvat in haar hoofdje. Bloed afnemen door in mijn pasgeboren baby’s hoofdje te prikken… Ik trok dat hele idee niet en ben de kamer uitgelopen. Tycho is bij Bommel gebleven. Ik stond zelf op de gang te huilen terwijl ik Bommel hoorde krijsen. Het prikken gebeurde niet pijnvrij. Geen verdovende zalf. Niks. Pas recent kwam ik er achter dat er verdovende zalf bestaat. Niemand die het ons eerder verteld heeft…

Laatst zat ik voor mijn werk in een overleg met meerdere zorgverleners. Daar werd gesproken over ‘pijngeheugen’ en het feit dat als kinderen pijn lijden tijdens een medische verrichting, ze deze pijn opslaan en een volgende keer zelfs méér pijn ervaren. Ook vertelden ze dat wetenschappelijk aangetoond is dat pijnstilling de daarop volgende keren minder effectief is. Toen moest ik denken aan de bloedafname op Bommels opnamedag. En aan het feit dat er toen ook ruim een maand lang elke dag bloed geprikt werd in haar hiel. Haar hieltjes zagen eruit als komijnekaas. Overal prikplekken. En de hiel is 1 van de meest gevoelige plekken om te prikken… Niet pijnvrij. Wel met dwang.

2. Dwangvrij handelen
Toen Bommel in haar hoofd geprikt werd, begon het al. Maaiende armpjes en beentjes werden tegengehouden door mijn man en door een verpleegkundige. Het is nog best makkelijk om restraint / dwang toe te passen als we het onder het kopje ‘voor haar eigen veiligheid’ kunnen scharen. Maar wat als dat kopje niet (meer) van toepassing is? Zoals ik in mijn blog ‘Wilt u uw kind even vasthouden?’ beschreef is ook alle momenten na deze de houdgreep toegepast. Het gevolg is dat Bommel inmiddels zwaar getraumatiseerd is en niemand meer vertrouwt in het ziekenhuis. Zelfs zoiets simpels als haar lengte opmeten is nu een drama. Ook over dwang en hoe dit voorkomen kan worden moet vanaf het moment van opname e/o een eerste ziekenhuisbezoek al nagedacht worden.

3. (Ouderwetse) overtuigingen loslaten
Hoe vaak ik in de afgelopen 6 jaar wel niet gehoord heb: ‘ze is het toch zo weer vergeten’! Ook op de Neonatologie is dit tegen me gezegd. Kennelijk leeft nog steeds het idee dat baby’s en (verstandelijk gehandicapte) kinderen vergeten wat ze overkomt. Uit ervaring weet ik dat dit niet het geval is. De pijn, de angst en de onveiligheid die ze ervaren hebben slaan ze op in hun systeem. Bommel heeft PTSS door alles wat haar overkomen is. Ze is niks vergeten.

4. Ouders begeleiden & geef ze een taak / rol
Ik stond, zoals ik zei, zelf te huilen op de gang. Wat had ik anders kunnen doen? Ik weet het niet. Ik weet wel wat ik op dat moment nodig had gehad. Het was fijn geweest als iemand me achterna was gelopen. Dat iemand van de zorgverleners mij had gevraagd wat dit alles met mij als moeder deed. En het was fijn geweest als iemand me tips had kunnen geven (do’s en don’ts) en me wegwijs had kunnen maken in hoe ik mijn kind op een goede manier bij kan staan tijdens medische ingrepen. Hierbij bedoel ik meer dan troosten en knuffelen achteraf, want dat deed en doe ik natuurlijk altijd. Hoe vaak ik me wel niet machteloos heb gevoeld terwijl mijn lieve schat werd vastgehouden door soms wel 7 zorgverleners en ze hulpeloos lag te krijsen. Vaak stond ik erbij en keek ik ernaar en dat is een vreselijk gevoel om te hebben. Ik had geen duidelijke taak of rol, behalve dat ik regelmatig ingezet werd om Bommel mee in de houdgreep te houden. Ik weet eigenlijk nog steeds niet goed hoe ik met dit soort situaties om moet gaan en hoe ik er echt voor Bommel kan zijn tijdens de handeling. Al doe ik alsof ik al heel ervaren ben.

Ik denk dus niet dat ík anders had kunnen handelen 6 jaar geleden. Ik vind namelijk dat je die verantwoordelijkheid niet bij (onwetende en onervaren) ouders neer kunt leggen. Deze verantwoordelijkheid hoort bij de zorgprofessionals. Die kennen de medische wereld al wel en hebben de taak kinderen en hun ouders hier op een goede manier in te begeleiden. En dit geldt voor alle kinderen die in het ziekenhuis komen of die zorg thuis nodig hebben. Baby of niet. Eenmalig zorg nodig of niet. Zorgintensief of niet. Dat doet er niet toe. Alle kinderen verdienen het om zonder dwang, pijn en angst te worden behandeld en hun vertrouwen in de zorg en hun zorgverleners niet te verliezen!

Dus ik draai de vraag graag om: Beste zorgprofessional, wat ga jij vanaf nu anders doen?