Nooit lopen
Haar spalken zijn uit. Haar orthopedische schoenen ook. En de Caddy, haar loophulpmiddel, wordt vandaag opgehaald. Het einde van een tijdperk. De kans op lopen is definitief voorbij en dat is oké.
Bommel was 3 jaar oud toen de eerste spalkjes aan haar voetjes kwamen. 7 jaar lang hebben we het geprobeerd, het kijken of ze wilde gaan staan en lopen. Om de zoveel tijd gipsen voor nieuwe spalken, het opbouwen van het staan in een statafel, er kwamen orthopedische schoenen over de spalken voor meer grip en een Caddy, een loophulpmiddel. En natuurlijk fysio- en ergotherapie. Alles om Bommel alle kans te geven. Maar ze koos haar eigen pad. Hoe verrassend…!
Gedoe
Het was eigenlijk al vrij snel duidelijk dat het voor Bommel niet hoefde, dat hele gedoe aan haar voeten. Ze geeft vanaf haar geboorte al de voorkeur aan haar eigen, speciale houding. Gipsen was altijd een hel, want onder dwang en met veel angst en stress. De statafel vond Bommel overduidelijk een martelwerktuig. En de Caddy was meer een soort hangplek om een beetje mee over de grond te schuiven. Toen de orthopedische schoenen kwamen, werd Bommel juist minder mobiel, in plaats van meer. Ze hield op met kruipen. En iedere dag opnieuw, 7 jaar lang, voerden we een strijd om de spalken lang genoeg aan te houden. Hoe goed we ze ook vastmaakten, Bommel vond altijd een manier om ze uit te trekken.
Een les in loslaten
Na al die jaren vond ik het mooi geweest. Wat de revalidatiearts, ergo en fysio ook wilden bewerkstelligen, Bommel was duidelijk: ik wil dit niet. Het was voor Tycho en mij weer een les in loslaten. Jaren hadden we gehoord: ‘We weten niet of ze gaat lopen, maar het kan wel.’ En dus trek je alles uit de kast. We hebben er lang op gehoopt, tot het besef kwam dat we het moesten laten gaan. Wij wilden luisteren naar wat Bommel op haar eigen non-verbale manier heel helder tegen ons zei.
Soms moet je durven stoppen met iets wat overduidelijk niet werkt. Tycho, ik en Bommel waren zover, maar haar revalidatieteam nog niet. Ze hadden niet eerder meegemaakt dat er een verzoek kwam om met de therapie en alle bijbehorende hulpmiddelen te stoppen. Wat wij wilden druist ook in tegen de natuur van revalidatieprofessionals. Dat begreep ik heel goed.
Ik vond het dan ook mooi dat, ondanks alle bezwaren die er waren, het team wel met ons in gesprek wilde en wilde meedenken.
Tijd om te stoppen
We kregen eerst een document waarin stond wat de consequentie van onze keus zou zijn: Bommels voeten gaan vergroeien. Op welke manier en hoe erg, dat weten we niet. Waren we bereid dit risico te nemen? Het antwoord werd ons dagelijks gegeven door ons moppie dat stilletjes maar doelbewust alles in het werk stelde om haar voeten uit die verrekte spalken te wurmen. Het was tijd om te stoppen met kunstmatig ingrijpen en tijd om de natuur zijn gang te laten gaan.
Nadat we geïnformeerd waren over de (mogelijke) gevolgen van deze beslissing, volgde er een online MDO (multidisciplinair overleg) met ons, het revalidatieteam, Bommels kinderarts en onze Arts voor Verstandelijk Gehandicapten. De voors en tegens kwamen aan bod. Alle risico’s werden nog eens benoemd. Maar er was ook ruimte om te bespreken wat bij Bommel past. Waar wordt zij gelukkig van? Waarmee helpen we haar het meest? Uiteindelijk gaf ons pleidooi om te luisteren naar Bommel de doorslag. Haar stem telt ook. Misschien nog wel het meest. En ze is gehoord.
Hoe gaat het nu?
Gezamenlijk hebben we gekozen voor een andere vorm van ontwikkeling en van mobiliteit. Passend bij de persoon die Bommel is. Ik ben het revalidatieteam en onze artsen dankbaar voor hun open mind, voor het overwinnen van hun eigen professionele bezwaren en voor het gehoor geven aan ons verzoek.
Sinds deze beslissing is Bommel steeds behendiger geworden in het rijden in haar rolstoel. Ook is haar mobiliteit op de grond toegenomen. Ze kruipt ons overal achterna voor een knuffel! In de klas hebben ze Bommel zien opbloeien. Ze is vrolijker. Ook daar werd ze mobieler en ze heeft meer energie om mee te doen aan de activiteiten in de klas. Ook maakte Bommel weer stapjes in haar ontwikkeling. Er was, na het uitdoen van de schoenen en spalken, ineens ruimte voor in haar koppie. Kun je nagaan…
Zo zie je maar, soms kan dat wat je vooruit moet helpen je het meest tegenhouden.
Prachtig mooi verhaal Vera! Jullie zien haar echt en luisteren naar haar. Zo hoort het maar helaas gaat het niet altijd zo. Erg bijzonder dat Bommel zó duidelijk was en knap van jullie om tegen de stroming in te gaan.
Wat ontzettend goed en moedig van jullie door te durven zien wat Bommel echt nodig heeft. Jullie zijn hele goede ouders.
Pfff, ik lees hier uit dat Bommel mogelijk jarenlang tegen gehouden is in haar eigen proces. Dankbaar ben ik voor de eerste fysiotherapeut op 2-jarige leeftijd welke vertelde dat onze dochter alles in zich had om te leren lopen. Helaas hield haar intelligentie haar tegen: je kon ook vallen en hard. Push niet vertelde hij: het komt vanzelf, of niet. Zij bepaalt. Ook adviseerde hij om thuis zo veel mogelijk op blote voeten te lopen! Doe al die hulpmiddelen uit zei hij, dan voelt zij tenminste verbinding met de aarde en dat stimuleert de hersenen. Hij was degene welke tegen alle fysio adviezen in met 14 maanden oud aankwam met een loopstoel op houten blokken geschroefd. Onze dochter huilde altijd, behalve als wij haar rechtop hielden. Nooit meer gehuild dat kind!
Wij hebben zoveel adviezen gekregen over naar de myltylschool gaan omdat zij dan dagelijks therapie kon krijgen. Ik was bezorgd dat er een jeugdzorgwerker aan te pas zou komen om ons te dwingen. Waarom zij hier naar toe moest volgens de deskundigen? Misschien leerde zij dan lopen en meer haar handen te gebruiken. Onze dochter zocht zelf alternatieven. Hoogbegaafd geboren in een lichaam vol beperkingen gaf zij de voorkeur aan mentale uitdaging. We hebben hier naar geluisterd. Niemand kon namelijk voorspellen of onze dochter überhaupt meer zou leren dan zij toen kon.
We hebben het anders gedaan, tegen adviezen in. Met heel veel buikpijn, want dat lukte de deskundigen wel: mij/ ons als ouder onzeker maken.
Met 6 jaar is ze spontaan uit zichzelf gaan lopen. Met 14 kon ze veters strikken. (Koopt nu nooit meer schoenen met veters.) met 18 ging zij met hulp van PGB’ers zelfstandig wonen. Nu met 26 jaar kookt zij zelfstandig, heeft een huis met huishoudelijke hulp en een baan. Zij is altijd moe van alle inspanningen. Maar ze doet het omdat zij dit wil.
Heel veel mooie ontwikkelingsmomenten toegewenst met Bommel! Zij weet het beste wat zij kan en wil!
Ook bij ons jarenlang hoop gehad op ontwikkeling, zowel motorisch als geestelijk, na jaren met spalken, statafel, en allerlei hulpmiddelen in de weer te zijn geweest, zijn we daar rond Elsa’s 10e jaar mee gestopt. Geen mogelijkheid tot motorische ontwikkeling, wel rust.
Dit is Elsa, zo is ze gelukkig.
Wat bijzonder hoe jullie als ouders het initiatief hebben genomen en met hulpverleners uiteindelijk gezamenlijk tot het besluit zijn gekomen om te stoppen met therapieen en hulpmiddelen die niet bleken te passen bij Bommel, die ondanks haar handicap op haar manier wel kon aangeven wat zij wel en niet wilde. En hoe positief dat voor haarzelf heeft uitgepakt.
