Geluksmomenten

Mijn jaloezie verdampt onder de Zuid-Franse zon. Kijkend naar mijn mannetje raak ik ontroerd door zijn enthousiasme, vrolijkheid en ontwapenende nieuwsgierigheid. Deze vakantie is ongelofelijk geslaagd. Ongelofelijk in de letterlijke zin van het woord, want een paar weken geleden hadden we niet durven dromen, laat staan hopen, dat we het zo fijn zouden hebben met elkaar.

In februari sta ik nog zonder mijn gezin op een piste. Ik ben hier gekomen, in mijn eentje, om even mijn hoofd leeg te maken. Te genieten van de berglucht. Ik hou van skiën. Heb het jaren met zoveel plezier gedaan en stiekem droomde ik ervan om dat ‘later als ik groot ben’ met mijn gezin te doen. Maar een wintersport met Pepijn zit er – voorlopig althans – niet in: te veel prikkels, te veel moeilijke omstandigheden. En op zich is dat ook prima, want die ene week in het jaar: jammer dan.

Instagram
En toen werd ik ineens overvallen door een verdrietig gevoel. Het lijkt alsof ik in een ‘happy-family picture’ van een Instagram-post ben gestapt. Als kleine marsmannetjes verzamelen de kinderen in groepjes bij hun leraar. Ze worden uitgezwaaid door trotse ouders, die niet kunnen wachten om straks een paar heerlijke uren zonder kinderen in de zon van de berg af te roetsjen. Straks zullen ze moe maar voldoen de kinderen weer ophalen uit de skiklasjes. De vanzelfsprekendheid waarmee hier vakantie wordt gevierd door al die gezinnen overweldigt me en ik probeer de brok in mijn keel weg te slikken.

Mijn zucht naar avontuur druk ik al jaren behoedzaam weg. Daar kan ik prima mee leven. Maar mijn verlangen om met mijn gezin een fijne tijd te hebben en herinneringen te maken is groot. Dus ik geef het toe: ik was jaloers op die gezinnen daar. Inmiddels weet ik dat het voor iets groters stond. Het confronterende beeld: gezinnen die het zo vanzelfsprekend vinden om met elkaar een paar weken op vakantie te gaan, op wintersport, lang te reizen met de auto, met vrienden af te spreken, met elkaar naar feestjes te gaan, te kamperen, van plek naar plek op avontuur, met de kinderen een stad bezoeken of zelfs uit eten gaan. Het staat allemaal haaks op wat goed is voor een kind met autisme, die gebaat is bij rust en regelmaat. Vooral afgelopen winter was een pittige tijd met een jongen die heel snel overprikkeld was en zo boos kon worden dat we ons een gezellige gezinsvakantie nauwelijks konden voorstellen.

Rouw
Volgens psychologen wordt het verdrietige gevoel dat ik hierboven beschrijf ‘levend verlies’ genoemd en is het dus een rouwproces (grondlegger van deze gedachte is Manu Keirse). Ik vind het zelf nogal heftig klinken, maar als ik er verder over lees herken ik het toch wel: ‘steeds terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening. Levend verlies blijft een leven lang bestaan. Het komt en gaat vaak in golven en kan je overvallen op momenten dat je het niet verwacht.’

‘Het voelen van verdriet, woede en angst is een normale reactie van normale en evenwichtige mensen’, schrijft Esther van Dinteren in haar blogs. Zij is moeder van een kind met autisme en burn-out coach. Zoekend naar antwoorden en steun vond Bram vorig jaar haar blogs. Wat een feest der herkenning was dat. En vooral: het verdrietige gevoel dat we allebei kunnen hebben is dus niet gek. Ik benader haar en vertel over de verdrietige en jaloerse gevoelens die mij soms ineens kunnen overvallen.

Verlangen
Ze mailt daarover terug: ‘Tsja jaloezie, dat is zo’n lastige emotie. Want we vinden van onszelf dat we niet jaloers mogen zijn. Maar jaloezie is een natuurlijke en gezonde emotie en net zoals met andere emoties is er niks mis mee. Jaloezie zegt eigenlijk niets meer of minder dan dat je ergens naar verlangt. Deze emotie steekt de kop op als er een verschil is tussen hoe je zou willen dat het was en hoe het werkelijk is. En hoe groter dat verschil hoe groter de emotie. Ik denk dat veel ouders van kinderen met een beperking dat gevoel kennen. Ik wel in ieder geval en ook veel van mijn cliënten kennen dit.’

‘Je vraagt of het ‘eerlijk’ is om je jaloers te voelen en wat je er als ouder aan kunt doen. Ik denk dat het belangrijk is dat ouders weten dat jaloezie een normale emotionele reactie is die vaak voorkomt bij rouw en verlies en dat het niet iets is om je voor te schamen of dat dat je een naar mens maakt. Wees dus een beetje mild voor jezelf en sta jezelf toe dit te voelen, net als andere ‘nare’ emoties als boosheid of angst.’ Ik ben uiteraard blij met dit antwoord en zelfs opgelucht. Het is prettig om ‘toe te geven’ aan het feit dat je het af en toe allemaal even niet meer trekt en het graag anders zou zien.

Dankbaar
De winterperiode was net als vorig jaar dus een pittige tijd. De feestdagen, de regen, het binnenzitten. Op een of andere manier lijkt het Pepijn geen goed te doen deze periode. In de weekenden leken de uren voorbij te kruipen en verlangde ik vaak weer naar het normale ritme van de werk- en schoolweek. We vroegen ons toen ook regelmatig moedeloos af of we nog wel ooit het echt leuk konden hebben met elkaar als gezin zonder voortdurend op eieren te hoeven lopen. Toch boekten we eind februari deze vakantie naar Zuid-Frankrijk en waren onze verwachtingen laag gespannen. ‘Zou mooi zijn als we een paar mooie ontspannen momenten kunnen gaan beleven’, zeiden we dan tegen elkaar. Een week voor ons vertrek hadden we de dosering van Pepijn zijn medicatie ietsje verhoogd en ineens kwam er ‘een klik’. Hij werd wat flexibeler, net wat minder boos en milder. En toen kwam daar dus die onverwachts superleuke vakantie, waarin we heel veel mooie herinneringen hebben gemaakt met elkaar.

Op vakantie waren de omstandigheden voor hem meer dan perfect: we hadden een huisje met een strand als voortuin, waar hij urenlang monomaan zijn krabben kon vangen. Helemaal in zijn element met de kalme geluiden van de zee en het zand tussen zijn tenen, riep hij soms zelfs hardop: ‘dit is zo leuk!’ Als we weer een nieuw idyllisch baaitje hadden ontdekt en het zonnetje de wolken had verdreven, hadden we lol in de zee of zaten we zelfs met de kinderen op een terras voor de lunch. Pepijn gedroeg zich voortreffelijk en zei bonjour en merci beaucoup tegen iedereen die voorbijkwam. En zo waren er elke dag meer geluksmomenten dan conflicten en groeide bij ons de hoop weer voor de toekomst.

Hoe vaak ik al niet naar de foto’s van een vrolijke Pepijn heb gekeken met tranen in mijn ogen van geluk. Zo fijn om hem weer zo levenslustig en vrolijk te zien en met elkaar het fijn te hebben. Ik stop al deze mooie herinneringen in een doosje met een dikke strik eromheen: dit kan niemand ons meer afpakken.

Meer achtergrondinformatie over Saskia en Pepijn lees je via deze link.