En dan…
Erika
29 september 2019

En dan…

Vanmiddag rondde ik een presentatie af, die ik komende week mag houden ter ere van een promotie. Ik beschrijf de reis die wij als gezin met een zorgintensief kind hebben afgelegd. Mijn laatste dia begint met ‘en dan…’

Het beschrijven van die reis, het zoeken van mooie foto’s erbij, was best emotioneel. Want wat kon Lotte nog ‘veel’ toen ze klein was. Ze stond zo parmantig in haar sta-stoel, zat los op de grond en had nog zoveel mimiek in haar gezicht. Je ziet haar ook genieten van eten, heerlijk knoeiend maar van alles proberend. Wij namen haar overal mee naar toe en haar broertjes vonden dat heel normaal. Daardoor wordt Lotte nog steeds begroet door vriendjes van onze zoons of wordt ze regelmatig ergens aangesproken door ouders van vriendjes. Heel waardevol. Toen kon ze dat ook allemaal nog aan.

Inleveren
Maar nu… nu wordt het steeds minder en minder. Ze levert momenteel heel veel energie in. Ze is vaak zo moe dat wij wel zien dat ze wat probeert te zeggen, maar we kunnen het gewoon niet meer verstaan. Ze verslikt zich in niets en heeft te weinig kracht om goed te hoesten. Haar ogen kan ze niet meer focussen als ze moe is. Haar hoofd is te zwaar en hangt scheef tegen de hoofdsteun. Prikkels van andere kinderen zijn haar snel teveel.
Toch wil ze nog iedere dag even naar school. Maar gesloopt komt ze na een paar uurtjes terug. Fysiotherapie, op haar buik liggen, alle transfers en aan/uitkleden; alles kost haar zoveel energie. Maar zoveel is noodzakelijk. Zonder fysio worden de pijnlijke krampen erger, zonder buik lig verkorten haar spieren nog meer en transfers zijn nu eenmaal noodzakelijk om vanuit rolstoel op bed te komen en vice versa. Aan/uitkleden doen we zo rustig mogelijk en met heel veel beleid.

En dan…
En dan is daar ineens het moment dat ze zich uit.
Lotte vertrouwt de zorgverlener toe dat ze het leven zwaar vindt.
Mijn hart breekt als de zorgverlener het mij vertelt.

We gaan in overleg met het zorgteam en Lotte. Besluiten meerdere zaken aan te passen, over te slaan of te verminderen. Werktijden van de zorgverleners worden aangepast, school wordt geïnformeerd en met de therapeuten vindt overleg plaats. Wat is het toch fijn dat wij in de loop der jaren zo’n goed flexibel team om ons heen hebben kunnen formeren en zulke korte lijntjes hebben.

De wetenschap dat dit (hopelijk) weer eventjes effect zal hebben doet zeer.
Haar wereld wordt kleiner en kleiner. Onze wereld als gevolg daarvan ook.

En dan…

 

3 reacties
Petra van der Horst schreef:

heel veel kracht voor jullie. Wat omschrijf je het duidelijk en beeldend. Dank daarvoor!

Pieter Zuidema schreef:

Hallo Erika,
Als zzp-er werk ik onder de naam “En dan…” Met als doel, niet het antwoord te geven aan ouders of verwanten, maar met hen mee te denken, evt te adviseren richting een antwoord op hun “en dan” vraag.
Eerlijk…jouw beschreven en dan…komt binnen ..advies, raad, daad, ik weet t ook niet. Ik wens jou, je naasten en jullie dochter ruimte en gegeven tijd tot genieten waar mogelijk.
Met vriendelijke groet,
Pieter Zuidema

Erica schreef:

Wauw, wat mooi geschreven, en wat vreselijk heftig. Ik hoop voor jullie dat door de genomen aanpassingen de ‘en dan…….vraag’ nog heel lang uitblijft. Heel veel kracht voor jullie allen. 🍀🍀🍀

Laat een reactie achter

Alle velden zijn verplicht; het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Archief