Geen garanties
Op dit moment staan de media bol van de NIP-test. Voor en tegenstanders proberen elkaar van elkaars standpunten te overtuigen. Wat mij opvalt is dat er met name veel te doen is rondom NIPT en het syndroom van Down. Hierbij worden het Syndroom van Patau en het Edwards syndroom vaak niet eens meer genoemd. Dit terwijl de NIPT hier ook op test. Het recht op leven en het recht van keuzevrijheid strijden om een plek binnen deze discussie. Wat ik mijzelf afvraag bij alle commotie: hoe zit het met deze 2 rechten als het gaat om al die andere syndromen, ziektes en aandoeningen die niet met 1 buisje bloed aan te tonen zijn?
Als ouder van een kind zonder diagnose vind ik de hele NIPT discussie eerlijk gezegd navelstaren. Het focust zich met name op 1 syndroom. ‘De Down test’, wordt het al genoemd. Hierbij trekken het Patau en Edwards syndroom aan het kortste eind. De hele discussie op het recht van leven is in relatie tot kindjes met deze syndromen heel pijnlijk. Dit omdat de meeste kindjes binnen het 1e levensjaar overlijden. Dat is met Down gelukkig anders. Maar men lijkt te vergeten dat er nog zoveel meer syndromen, ziektes en aandoeningen zijn die niet ondervangen worden door 1 buisje bloed. Zoals, bijvoorbeeld, Bommels mankementen. Sterker nog, ik heb een artikel gelezen waarin letterlijk staat dat er amper gegevens worden gedocumenteerd van opgroeiende kinderen met een zeldzame aandoening; zoals Bommel. De klinisch genetische wetenschap staat nog in de kinderschoenen. Men weet nog maar het topje van de ijsberg als het gaat om DNA & genen en hoe deze werken en aangestuurd worden. Hoe zit het met de toekomst van déze kids en het recht op leven & keuzevrijheid? Er wordt niet eens fatsoenlijk onderzoek gedaan en er wordt geen informatie verzameld.
Informatiebehoefte
Dat is in mijn optiek namelijk waar alle ouders naar op zoek zijn: informatie. Wat betekent de (mogelijke) aandoening van mijn kind? Wat kan ik verwachten? Wat zijn de kaders? Op basis van informatie kun je namelijk keuzes maken. Welke keus had ik gemaakt als ik tijdens de zwangerschap had geweten van Bommels gezondheidsproblemen? Dat is natuurlijk heel persoonlijk. Ik weet wel dat Down voor mij geen reden zou zijn geweest om mijn zwangerschap te beëindigen. Maar als iemand het plaatje had geschetst van de afgelopen 3,5 jaar, dan had ik gedacht dat ik dat niet aan zou kunnen. Toch weet ik niet of ik de zwangerschap beëindigd zou hebben. Ik ben blij dat ik die keus niet heb hoeven maken. En ik ben blij dat Bommel er is!
Had ik dan echter gesproken over het recht op leven en het recht van keuzevrijheid? Ik denk het niet. Het is zo moeilijk om over iets te beslissen als je niets zeker weet en doctoren je geen garanties kunnen geven. Dit is namelijk in veel situaties nog steeds het geval. Er zijn immers nog steeds meer mensen zonder diagnose, dan met… Ja, ik zou graag meer informatie hebben gehad. En ook een diagnose was fijn geweest, maar het is geen eindstation. De oorzaak weten kan geruststellend zijn, maar het is niet de pleister op alle wonden. Je moet dan alsnog afwachten hoe jouw kind zich binnen de gestelde diagnose gaat ontwikkelen. Er zijn ook dan geen garanties en zekerheden te verkrijgen.
Geen zekerheid
En dat is ook mijn punt. Je hebt geen zekerheid. Het leven geeft geen garanties af. Je verzamelt informatie en maakt je keuzes met de kennis die je op dat moment hebt. En wat je gevoel je op dat moment ingeeft wat juist is om te doen. Het enige wat je kunt doen is de verschillende scenario’s naast elkaar leggen m.b.t. de gevolgen van je keus en deze goed afwegen. Maar hoe maak je keuzes als er geen informatie is? Zoals in het geval van een onbekende aandoening. Welk recht laat je dan zegevieren? En waarom zou je tussen beide moeten kiezen? Hoe kun je dan zeker weten dat je de juiste keus maakt tijdens je zwangerschap?
NIPT niet zaligmakend
Ik zie de NIPT meer als de combinatietest 2.0. De opsporingsmethode en het zekerheidspercentage zijn gefinetuned & geoptimaliseerd. Het is een meer accurate en veiligere screening, zo stellen ook de medici. Een afwijkende NIPT zal echter nog altijd bevestigd moet worden door een vruchtwaterpunctie of vlokkentest, omdat de NIPT niet 100% juist voorspelt. Ook dan zullen er ouders zijn die de keus maken hun zwangerschap te beëindigen of juist niet. Net zoals nu.
Ikzelf geloof dan ook niet in de maakbaarheid van het leven. De samenleving zal naar mijn mening altijd gekleurd blijven door volwassenen en kinderen die allerlei uiteenlopende zaken mankeren. Simpelweg omdat er zoveel ziektes zijn die níet door 1 buisje bloed worden aangetoond. Daarnaast is de natuur en ontwikkeling van mens & dier altijd haar eigen weg gegaan. Virussen muteren, bacteriën passen zich aan en er worden nog altijd genetische afwijkingen & ziekten ontdekt waar men het bestaan niet van wist. Zo is de biologie, de natuur en zo is het leven. Daar kan een NIPT geen verandering in brengen. Die is namelijk ook niet zaligmakend. Zo was in het nieuws dat een NIPT bij ouders negatief testte. Dit terwijl het baby’tje kerngezond ter wereld kwam. En het kan ook nog steeds dat een test goed scoort en er toch iets mis blijkt te zijn. Bommel is hier het ultieme voorbeeld van. Zo zie je maar… Zekerheid heb je nooit en garanties krijg je niet. NIPT of geen NIPT.
Zal het ooit zover komen dat voor alle genetische afwijkingen slechts 1 buisje bloed nodig is? Ik denk het niet. Van mij hoeft dat ook niet. Want, wat mij betreft heb je in het leven namelijk maar 1 garantie: je hebt geen garanties!
