Handige links

• Be it by Jenn maakt mooie, comfortabele en betaalbare broeken voor rolstoelgebruikers.
• Billy Footwear maakt schoenen die makkelijk over spalken aangaan. Ook is dit type schoen heel geschikt voor kinderen die moeite hebben met hun handmotoriek / fijne motoriek. Er is veel keus qua kleur en motiefjes, echt super stoere en coole sneakers zitten er tussen! In NL te koop via Zipper & Zo. Of bestel via de Billy Footwear website, ze versturen naar NL! Kijk voor actuele prijzen & verzendkosten op hun website.
• Delikaat is een Belgische webshop die (XL) slabben, rolstoelcapes en hoofdbandjes voor hoorapparaatjes en cochleairimplantaten maakt, in vrolijke kinderkleuren. Kijk voor actuele prijzen & verzendkosten op hun website.
• Marks & Spencer heeft een lijn die 'gemakkelijk aankleden' heet met allerlei aangepaste kleding. Van rompers tot schoenen.
• Pien & Polle biedt een uitgebreid assortiment van aangepaste kleding voor speciale kinderen.
• Snugglezzz maakt one size fits all (lengte 200 cm) XL slaapzakken / trappelzakken voor winter en zomer. De slaapzakken zijn breder bij de voeten zodat er meer bewegingsruimte is tijdens het slapen. Ook een ruim aanbod aan leuke prints.
• SlabEnZo (voorheen Bibbeling) heeft allerlei soorten & (XL) maten functionele & hippe slabben.
• SoftSensory maakt naadloze, zachte sokken en broeken voor hoog gevoelige kids.
• UnderWunder maakt modieus ondergoed met een unieke toevoeging voor kids die last hebben van ongewenst urineverlies.
  • De Hema is begonnen met de verkoop van 'lekvrij ondergoed', vanaf maat S.
• Xoos heeft zich verdiept in het creëren van hippe, comfortabele kleding voor kinderen met een spreidbroek.
• XL Aankleedkussens
  • Pien & Polle: oprolbare aankleedkussens van 170 x 65 cm.
  • KidZ Impulz: ze hebben standaard XL maten, of je kunt ook een kussen op maat laten maken.
• XL Rompers:
  • • Marks & Spencer online: rompers voor 0-16 jarigen (maat 104-164). Prijs vanaf €5,- per stuk en van goede kwaliteit. Deze heb ik zelf voor Bommel.
    • Romperverlengers van Nappy's, verlengen rompers met 8 tot 10 cm.
    • JOF: rompers van 95% bamboe, maat 110-XL. (JOF heeft ook slabben en wasbare onderleggers voor rolstoel e/o bed.)
    • Pien & Polle: rompers van maat 104-188, prijs is afhankelijk van de maat en soort.
    • Duitse site Wellyou: XL rompers en ook rompers met een buikopening tot maat 182. Voor actuele prijzen en verzendkosten, kijk op de website.
• XL Slaapzakken:
  • • • Pien & Polle: maat 120-200, prijs is afhankelijk van de maat en soort.
      • Duitse site Wellyou: slaapzakken tot maat 158 (max. €40,-). Verzendkosten €12,90.

• Brussenboek is de website van auteur en brus Anjet van Dijken. Ze heeft een broer die blind is en verstandelijk gehandicapt. Sinds haar negentiende draagt ze zorg voor hem. Anjet heeft 2 boeken geschreven: Brussenboek & Brussenboek, in en om het ziekenhuis. Dit zijn lees-, doe- en praatboeken. Kinderen kunnen verhalen van lotgenoten lezen, zelf in het boek schrijven, puzzels maken, tekenen en kleuren. En ze krijgen spelenderwijs informatie en tips.
• GGNet biedt een speciale Brussencursus. Deze cursus is bedoeld voor kinderen (van 7 t/m 16 jaar) die een broer of zus hebben met een geestelijke, verstandelijke of lichamelijk handicap. Tijdens de cursus kunnen brussen ervaringen met elkaar delen, informatie krijgen over wat er met hun broer of zus aan de hand is en leren hoe met de thuissituatie om te gaan. Locaties: Apeldoorn, Doetinchem, Winterswijk, Zutphen en Zevenaar. Deelname is gratis.
• Brussen ErBij Beweging (BEB). Hun doel is dat alle broers en zussen van mensen met een beperking, stoornis of ziekte in elke fase van hun leven de kans krijgen om zich optimaal te ontwikkelen. BEB heeft een openbare en een besloten (deze is alleen voor brussen) Facebook groep, Instagram en een YouTube kanaal.
• FunCare4Kids organiseert Fundagen voor kinderen in moeilijke thuissituaties door een chronisch ziek of gehandicapt gezinslid. Alle aandacht is speciaal voor hen op zo’n Fundag.

• Mijn Gehandicapte Broer & Ik. Deze autobiografische strip over Camiel en zijn broer Jordy, bevat korte, komische & luchtige strips over waargebeurde gesprekken die ze met elkaar hebben. Elke avond bellen ze namelijk met elkaar. Jordy woont en werkt op een zorgboerderij. Camiel is de jongste van hun twee en haalt veel inspiratie uit zijn broer. De broers zijn ook te volgen via hun populaire TikTok account, Insta en Facebook.
• Opkoersonline.nl. Het Emma Kinderziekenhuis (Amsterdam UMC) heeft Opkoersonline.nl, een ondersteuningsprogramma voor brussen van chronisch of ernstig zieke kinderen. Het Jeugdjournaal besteedde er een item aan.
• Het Smoeltjesschrift is een dagboek dat kinderen laagdrempelig helpt te verwoorden hoe hun dag is geweest. Voor alle kinderen leuk, maar in het bijzonder geschikt voor brussen.
• Stichting JMZ Pro is een landelijk netwerk dat zich inzet voor jonge mantelzorgers, hun gezinnen en de professionals die hen ondersteunen door meer begrip, herkenning en erkenning te creëren. Zij organiseren ook de jaarlijkse 'Week van de Jonge Mantelzorger'.
• De Strategische Alliantie Jonge Mantelzorg
  - onderdeel van JMZ Pro - is in 2020 opgericht, met ondersteuning van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Het doel: meer aandacht genereren voor jonge mantelzorgers en deze doelgroep van de juiste informatie, ondersteuning en hulp voorzien.

• Loopt je kind achter in zijn / haar ontwikkeling en weet je niet hoe dit komt? Het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand (WKZ UMC Utrecht) helpt je zo snel mogelijk een antwoord te krijgen op twee vragen: ‘Wat heeft mijn kind?’ en ‘Wie helpt mij?’. Er is een verwijzing nodig van je (huis)arts.
• CrowdMed: gezamenlijk 's werelds moeilijkste medische vraagstukken oplossen en tot een ‪diagnose komen? CrowdMed, een internationaal online platform, maakt het mogelijk.
• DiagnoseWijzer is een online dossier over je kind dat je zelf aanmaakt, invult en bijhoudt. Dit overzicht kan je meenemen naar het consult met je arts. Op deze manier krijg je samen met je arts een overzicht van alle symptomen, onderzoeken, bezoeken aan zorgverleners en medicatie van de afgelopen periode. De DiagnoseWijzer is bedoeld voor ouders van kinderen met een onbekende (zeldzame) aandoening en moet de zoektocht naar een diagnose makkelijker maken.
• Erfelijkheid.nl: het Nationaal Informatiecentrum Erfelijkheid (Erfocentrum) biedt informatie over meer dan 600 aandoeningen. Je kunt bij hen terecht met vragen over zeldzame ziekten.
  Er is ook een website speciaal voor kinderen: ikhebdat.nl
• Eurordis is een internationaal samenwerkingsverband van patiëntenorganisaties. Zij vertegenwoordigen 74 Europese landen met samen 984 patiëntenverenigingen die zich richten op zeldzame ziekten. Zij geven een stem aan 30 miljoen Europeanen die kampen met een zeldzame ziekte. Eurordis is onder andere de overkoepelende organisator van de Rare Disease Day en zij stellen richtlijnen op rondom zeldzame ziekten.
• "Kids talk over kinderen met een beperking zonder diagnose" is een besloten Facebook groep. Je kunt je aanmelden om lid te worden. Deze groep is er specifiek voor ouders.
• Komt er (weer) een of andere genetische aandoening voorbij waar men aan denkt? Kinderneurologie.eu biedt betrouwbare informatie over allerlei syndromen en genetische afwijkingen. Deze site is van een praktiserend kinderneuroloog.
• Orphanet is een site waarop allerlei informatie kan worden geraadpleegd over zeldzame ziekten. Orphanet heeft tot doel te helpen de diagnose, zorg en behandeling te verbeteren van patiënten met zeldzame ziekten.
• Stichting Zeldzame Ziekten Fonds zet zich in voor meer bekendheid voor zeldzame ziekten. Dit doen ze door fondsen te werven om onderzoek naar zeldzame ziekten mogelijk te maken en door het organiseren van lotgenoten contactdagen.
• VSOP: de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties is actief voor zeldzame en genetische aandoeningen (waaronder erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen).
• Ziekte ONbekend (ZON) verbindt ouders van chronische zieke kinderen zonder diagnose of met een ultra zeldzame aandoening. Dit niet alleen met elkaar, maar ook met medici die graag meedenken. Er is ook een besloten FB groep waar ouders lid van kunnen worden. ZON is opgericht naar het voorbeeld van Britse zusterorganisatie SWAN UK.

• Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders is een platform van en voor ouders van een zorgkind. Ouders kunnen bij (Sch)ouders terecht met vragen over zaken die verder gaan dan de beperking of ziekte van hun kind, zoals: de gezinssituatie, relaties, opvoeden, financiën, ontspanning of combinatie van zorg en werk.
• Ieder(In) is het grootste netwerk in Nederland voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Ze ijveren ervoor dat deze mensen volwaardig mee kunnen doen aan de samenleving. Ook hebben ze een Meldpunt. Hier kunnen mensen met een beperking knelpunten melden waar ze in het dagelijks leven tegenaan lopen. Daarnaast verzorgen ze ook juridische ondersteuning.
• Het Landelijk Meldpunt Zorg is onderdeel van het Ministerie van VWS. Het geeft advies en informatie over de afhandeling van klachten over de kwaliteit van zorg. Ze lossen geen klachten op, maar helpen wel. Zo informeren ze over de mogelijkheden klachten op te lossen, beantwoorden ze vragen en helpen ze met praktische tips.
• MEE maakt meedoen mogelijk. Het is een onafhankelijke, coöperatieve vereniging van 20 regionale MEE-organisaties verspreid over het hele land. MEE ondersteunt mensen met een beperking en hun netwerk op alle leefgebieden en in alle levensfasen (o.a. Wmo en Wlz). Weten wat ze precies doen? Klik hier. Zo kunnen consulenten van MEE je bijvoorbeeld helpen met het aanvragen van een Wlz indicatie.
• Oudergroepen: in heel NL zijn ouders van zorgintensieve kinderen actief om in hun regio of woonplaats kennis en ervaring uit te wisselen. Met bijeenkomsten, activiteiten, Facebookgroepen en nog veel meer zoeken ze de verbinding met andere ouders in hun omgeving. Een aantal van deze oudergroepen hebben contact met elkaar gezocht om ook op het gebied van de organisatie van zo’n oudergroep ervaringen uit te wisselen en elkaar te helpen om lokaal een stevig netwerk op te bouwen dat ouders kan ondersteunen. Op dit moment werken de volgende groepen al met elkaar samen:
  • Landelijke facebookgroep 'Actieve ouders kindzorg Nederland'
  • Moeders ondersteunen moeders (Heerenveen, Friesland)
  • Mijn kind is beperkt – Emmen (Drenthe)
  • Ouders zorgintensief kind Rijssen (Overijssel)
  • Platform KrachtigApeldoorn (Gelderland)
  • Bijzonder in Arnhem (Gelderland)
  • Stichting Spoenk (Zutphen, Gelderland)
  • Stichting Twinkel (regio Noord-West Veluwe, Gelderland)
  • Sterke gezinnen in de Kempen (Brabant)
  • Best Bijzonder (Limburg)
  • Ietsje Anders (Peel en Maas, Limburg)
  • Oudercontactgroep Venlo (Limburg)
  • Stichting ouders voor ouders (Bunde, Limburg. Organiseert door heel NL.)
  • Stichting Piëzo (Zoetermeer, Zuid-Holland)
• Per Saldo is de belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget (PGB). Ze bieden onder andere hulp & advies, zo helpen ze met persoonlijk advies, juridische dienstverlening, cursussen en voorlichting .
• Programma Volwaardig Leven. Met dit programma wil het ministerie van VWS de gehandicaptenzorg en complexe zorg meer passend maken en beter voorbereiden op de toekomst. Zodat mensen met een beperking en hun naasten persoonlijke zorg en ondersteuning krijgen van mensen die gemotiveerd en deskundig zijn.
• SIEN is een belangenvereniging die opkomt voor de belangen van mensen met een verstandelijke beperking en hun directe omgeving. Ze helpen, adviseren en informeren bij belangrijke onderwerpen zoals geld, zorg en participatie.
• Sophi is een digitaal platform voor ouders en verwanten van kinderen met een verstandelijke beperking. Een omgeving waar je andere ouders ontmoet, met hen in gesprek kunt gaan (d.m.v. videobijeenkomsten) en waar je concrete hulp kunt vinden. Sophi is een initiatief van Stichting Philadelphia Zorg.
• Wegwijzer EMB is gericht op (naasten van) mensen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB). Het doel is dat je makkelijker producten en diensten vindt die passen bij jouw vraag en die, waar relevant, dicht bij jou in de buurt zijn. Op de site vind je apps, boeken, cursussen, bijeenkomsten, behandelingen, dagbesteding en meer.
• ZEVMB Kenniscentrum stelt zich ten doel om hulp en zorg rondom ZEVMB (zeer ernstige verstandelijke beperking) als expertisegebied te verbeteren en structureel en duurzaam in het Nederlandse zorgsysteem in te bedden. Deze site is voor iedereen die informatie zoekt over ZEVMB.

• ‘Hoe zou jij het willen? Als de dood dichterbij komt.’ Dit bijzondere boek kan gebruikt worden door jongeren vanaf 12 jaar met een terminale ziekte om samen met ouder(s), broers en zussen of zorgverleners in gesprek te gaan over het naderende afscheid door de dood.
• Houmevast.nl en Vergeetmeniet.nl geven houvast voor kinderen, gezinnen en hun omgeving. Deze sites bieden praktische informatie en concrete handreikingen om moed, energie en mooie momenten te kunnen vasthouden in een moeilijke tijd. Speciaal gericht op kinderen met een levensbedreigende ziekte.
• ‘Ik mis je’ biedt praktische informatie voor ouders, broertjes en zusjes die te maken hebben gekregen met het overlijden van een kind. 'Ik mis je' biedt houvast voor het gezin en de omgeving tussen het overlijden en het afscheid, de dag van het afscheid en na het afscheid.
• Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg (voorheen Stichting PAL) zet zich in voor kwalitatief hoogwaardige kinderpalliatieve zorg, lokaal en dichtbij het gezin georganiseerd. Ouders kunnen hier terecht voor informatie en consultatie.
  • De ervaringsmeter van het Kenniscentrum bied je de kans om je verhaal en ervaringen in de zorg voor jouw kind te delen. Zo draag je bij aan het verbeteren van de kinderpalliatieve zorg in Nederland.
  • Op de site van het Kenniscentrum vind je in de databank van ‘Zorg in uw buurt’ een actueel, landelijk overzicht met contactgegevens van (zorg)aanbieders voor kinderpalliatieve zorg.
  • Vanuit het Kenniscentrum zijn 7 Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) opgezet in de werkgebieden van de academische ziekenhuizen in NL. Een NIK is een samenwerkingsverband van professionals uit verschillende organisaties en disciplines uit de 1e, 2e en 3e lijn, met veel kennis over en ervaring met de zorg voor ernstig zieke kinderen. Een NIK biedt ondersteuning aan gezinnen en aan zorgprofessionals als het gaat om ‘zorg thuis’.
  • Als het gaat om zorg in het ziekenhuis of de overgang van ziekenhuis naar huis zijn er Kinder Comfort Teams. Wil je ondersteuning of begeleiding van een Kinder Comfort Team voor jouw kind en jullie gezin, neem dan contact op met het team van het Academisch Kinderziekenhuis waar je kind in zorg is.
• Stichting Nooit Voorbij is een stichting en uitgeverij door & voor ouders van een overleden kind. Want elk kind verdient een monumentje.

• Alprovi heeft therapie en spelmaterialen die grove en fijne motoriek & balans stimuleren.
• Bijzonder Babydagboek is een mooi invulboek ontwikkeld voor jonge ouders die ervaren (hebben) dat de babytijd niet altijd een roze wolk is. Bijvoorbeeld omdat hun kindje ziek was/is, of prematuur, of omdat hij/zij een moeilijke start heeft of een ontwikkelingsachterstand. Het invulboek bevat niet de standaard mijlpalen.
• Doekjes voor Kids levert o.a. handgemaakte voel & tast materialen, zintuig zakjes, ballonhoezen, XL slabben en sonde zakjes.
• Hartendekens schenkt geheel kosteloos prachtige, met de hand gehaakte, dekens aan kinderen/ jongeren vanaf 6 maanden t/m 21 jaar die in het dagelijks leven worden belemmerd door een langdurige ziekte of beperking (lichamelijk, verstandelijk en/of psychisch).
• Het Knuffelkontje biedt een ruime keuze van leuk, kwalitatief en educatief speelgoed. Bij het samenstellen van hun assortiment houden ze er rekening mee dat kinderen met een beperking of achterstand er ook mee moeten kunnen spelen. Zowel webwinkel als fysieke winkel in Zwolle.
• Muisje Sensitief is een webshop die opgezet is voor ouders van bijzondere kids. Zij richten zich met name op jonge hoog sensitieve kinderen.
• Leuk om (samen) te doen: kleuren met deze gratis, vrolijke kleurplaten van PoppingWheelies waarop ALLE kinderen een plekje hebben!
• Senso-Care is een site met allerlei materialen voor sensorische informatieverwerking.
• Toys42Hands richt zich op motoriek stimulerend speelgoed.

• Coping With Laryngomalacia is een stichting uit Amerika die zich richt op families met kinderen die kampen met laryngomalacie, tracheamalacie of bronchomalacie. In NL is er 1 besloten FB groep rondom dit soort luchtwegproblemen: ouders van (ex)canule kinderen.
• CP Nederland is dé plek waar mensen met cerebrale parese (CP) - en ouders van een kind met CP - ervaringskennis kunnen vinden en delen. CP Nederland gebruikt de ervaringskennis om mensen met CP te ondersteunen en om op te komen voor hun belangen.
• EMB Nederland is de vereniging van mensen met een ernstige meervoudige beperking (EMB), hun ouders, familie en mantelzorgers. Ze streven naar een optimale zorg voor mensen met EMB.
• Handicap NL is dé organisatie die mensen met een handicap in Nederland helpt sterker te staan en zorgt dat zij eerlijke kansen krijgen. Ze ondersteunen projecten die mensen met een beperking leren om zelf de regie op zich te nemen. Daarnaast steunen ze projecten die familie en mantelzorgers ondersteunen en ontlasten.
• Het platform ‘Ik ga EMB!’ is een digitale ontmoetingsplek voor jongeren met ernstige lichamelijke of meervoudige beperkingen en hun ouders, verzorgers en begeleiders. Het is een plek om elkaar te ontmoeten, kennis te delen en inspiratie uit te wisselen.
• Platform EMG is een kennisnetwerk en informatiepunt voor en door een ieder die professioneel of persoonlijk betrokken is bij mensen met een ernstige meervoudige beperking (EMB).
• SBH Nederland wil objectieve informatie geven aan mensen met spina bifida en hydrocephalus (SBH), hun familie en aanstaande ouders van kinderen met SBH.
• Schisis Nederland wil dat iedereen met een schisis vol zelfvertrouwen door het leven gaat. Ze zetten in op weerbaarheid van kinderen, jongeren en volwassenen met schisis en hun ouders.
• Stichting Complex Care United (2CU: ‘to see you’) vraagt aandacht voor mensen met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB).
• Stichting Kind en Ziekenhuis is dé patiëntenorganisatie voor kinderen in de medische zorg en bevordert kindgerichte medische zorg vanuit het perspectief van kind en gezin in het ziekenhuis, thuis of elders. Kindenzorg.nl is de nieuws website van Kind & Ziekenhuis.
  • Op de website staat ook de Ervaringsmonitor. Hiermee kunnen kinderen, jongeren, ouders en zorgverleners 365 per jaar 24 uur per dag ervaringen delen over hun opname, bezoek of werk binnen zorgorganisaties in Nederland.
• De UP Foundation is er voor ouders, verzorgers en familie van zorgenkinderen. Ieder jaar organiseren ze UP events. UP staat voor United Positivity. Die positiviteit staat centraal op deze events waar je inspirerende workshops kunt volgen en ontspannende activiteiten als yoga kunt ondernemen. UP biedt echt even tijd voor jezelf én contact met andere ‘ouders van’.
• Vereniging Nee-Eten: Vereniging voor Ouders van Kinderen met Chronische Voedselweigering en Sondevoeding.

Er zijn natuurlijk heel veel andere patiëntenverenigingen, stichtingen en goede doelen die zich inzetten voor specifieke ziekten. Het zijn er te veel om op te noemen, maar hierbij een greep: de NSGK, het Epilepsiefonds, Metakids (stofwisselingsziekten), Stichting steun 22Q11, Kika, Stichting de Upside van Down, Villa Joep (neuroblastoom kinderkanker), de Nierstichting, het Diabetesfonds, Stichting Hartekind, Fonds Gehandicaptensport, het Longfonds, de Maag Lever Darm Stichting, Vlinderkind (EB, Epidermolysis Bullosa) en Spieren voor Spieren.

• Artikelen, podcasts & video's
  • Artikel op PraktischePediatrie.nl: Van trauma naar vertrouwen, Procedurele comfortzorg als de missing link voor goede zorg. Door Dr. P.L. Leroy, 2021.
  • Artikel op vakbladvroeg.nl: Voorkom dat angst voor witte jassen ontaardt in trauma. Een interview met Dr. Piet Leroy, 2022.
  • De podcast van Medical Innovation Company. Dermatoloog Elodie Mendels legt in deze podcastaflevering helder uit waarom procedureel comfort (het voorkomen van dwang, pijn en angst) zo belangrijk is. Mooi ook hoe eerlijk ze vertelt over haar geleerde lessen op dit gebied en over de rol van ouders.
  • De video van het Belgische programma 'Lichaam van Coppens' laat (vanaf 4:00 minuut) de kracht van goed toegepaste Virtual Reality (VR) zien, tijdens het vaccineren van kinderen. Ook zie je dat de manier waarop de zorgverleners omgaan met de inzet van VR bijdraagt aan de ervaring van de kinderen.
•  Hulpmiddelen
  • De OkidoKit is een toolkit die de ervaring van kinderen kan helpen verbeteren bij een bloedafname. Deze toolkit was een afstudeerproject en gaat hopelijk snel op de markt verschijnen.
  • Prentenboek 'Ik wil je iets vertellen.'. Praten over nare of zelfs traumatische ervaringen is voor (jonge) kinderen en hun ouders niet altijd even makkelijk. Dit prentenboek helpt hierbij.
• Kinderrechten
  Kinderen mogen meebeslissen als het op hun zorg aankomt. Zij hebben ook rechten. Daarnaast is het zo dat kinderen in Nederland vanaf 12 jaar het recht hebben om mee te beslissen over hun medische behandeling. Vanaf 16 jaar mogen zij daar helemaal zelf over beslissen.
  • Het Handvest Kind & Zorg beschrijft de rechten die kinderen hebben als het op kindgerichte zorg aankomt.
  • Kinderrechten.nl. Artikel 24 van de kinderrechten gaat over gezondheid en gezondheidszorg. Elk kind heeft recht op de best mogelijke gezondheid en het recht op gezondheidszorg.
  • Rights Based Standards for Children Undergoing Clinical Procedures. Er zijn in 2021 internationale standaarden ontwikkeld voor kinderen van 0-18 jaar, gebaseerd op de internationaal overeengekomen kinderrechten tijdens de United Nations Convention on the Rights of the Child (UNCRC) in 1989, die hun fysieke, emotionele en psychologische welzijn moeten waarborgen tijdens het uitvoeren van medische handelingen én in voorbereiding daarop. Het welzijn van een kind moet altijd voorop staan en zij moeten inspraak hebben in hun behandeling.
• Stichtingen
  • Het PROSA Kenniscentrum streeft naar trauma-vrije medische zorg voor kinderen. Dat doen ze door zorgprofessionals kennis en vaardigheden te onderwijzen waarmee zij dwang, pijn en angst kunnen voorkomen.
  • Stichting Charlie Braveheart heeft als doel om behandelingen bij kinderen in ziekenhuizen zoveel mogelijk dwang, stress- en pijnvrij te maken.
• Voorlichtingsmateriaal
  • Video 'Bas is elke prik de baas! Voor kinderen om angsten voor de dokter / medisch handelen te overwinnen'. Is jouw kind bang bij de dokter? Hoe leg je uit hoe dat komt? Hoe stel je je kind gerust? Dit filmpje laat zien hoe dit werkt. Bas neemt jouw kind mee in een angstige belevenis, vertelt wat er gebeurt in zijn hersenen én hoe hij deze situatie weer de baas wordt.
  • Blog 'Dwang, pijn en angst voorkomen? Begin met een plan!'. 5 stappen (basistips) om je op weg te helpen met het voorkomen van dwang, pijn en angst bij jouw kind m.b.t. een medische handeling. Deze blog is ook een handig stappenplan voor zorgprofessionals.
  • Video 'Emla Tutorial'. Deze tutorial over de verdovende zalf Emla® leert je in 4 stappen hoe je Emla® op de juiste manier gebruikt.
  • Blog 'Feiten & fabels over verdovende zalf Emla®'. Dit is een informatieve blog over de verdovende zalf Emla®. Over de feiten & fabels rondom het gebruik, bv. bij bloedprikken, én over alternatieven, zoals Rapydan® en de Buzzy®.
  • De folder 'Helpend taalgebruik bij ingrepen' voor ouders gaat over positief taalgebruik rondom een medische handeling. Deze folder geeft basistips over hoe jij je kind op de juiste manier kunt helpen en geruststellen. De folder is er in meerdere talen.
  • Video 'Jij bent de baas van jouw brein'. Een heldere video die aan kinderen uitlegt hoe pijn werkt en die vertelt hoe je er zelf voor kunt zorgen dat je minder pijn ervaart, bijvoorbeeld tijdens een bloedafname of vaccinatie. Mooi in deze video is dat een kind zelf de regie krijgt over hoe hij/zij de handeling die moet gebeuren aan wil pakken m.b.t. pijnvrij handelen.
  • De WKZ Prik App. Met deze app worden kinderen voorbereid op een bloedafname, een infuus of een injectie in het ziekenhuis. Spelenderwijs en stap voor stap laat Puk zien wat er gaat gebeuren. De app kan je op je mobiele telefoon downloaden. Je vindt 'm in de Apple App Store en in de Google Play store.

• 18+
  • Wordt jouw kind binnenkort 18? Dan is hij / zij wettelijk meerderjarig. Wat verandert er en wat moet je regelen? Amerpoort zette het voor je op een rij.
  • Lees ook 'Meervoudig Ondersteund Pubers 10-25 jaar'. Op deze webpagina zijn 8 thema's uitgewerkt, zoals Gedrag & Emotie, Lichamelijke groei & Seksualiteit en Logeren & Wonen. Binnen deze thema’s worden praktische checklists met tips aangeboden en handvatten en adviezen gegeven.
  • Het ZorgTestament. In een zorgtestament kunnen ouders van zorgintensieve kinderen hun zorgwensen tot in detail vastleggen. Het is enerzijds een checklist voor de praktische zaken: Hoe zijn de financiën geregeld? Zijn alle benodigde verzekeringen afgesloten? Maar het dwingt je ook om na te denken over wie de zorgtaken later van jou als ouder(s) over gaat nemen.
• Communicatie met betrokken zorgverleners
  • Caren Zorgt is een gratis website die je helpt je zorg te organiseren, informatie te delen en taken te plannen. Handig als er meerdere mensen / instanties zijn die betrokken zijn bij de zorg voor je kind.
  • Mooi hoor maakt gordelbeschermers die belangrijke medische informatie geven in geval van nood. Ook kun je hier terecht voor het pimpen, verbeteren, versieren van allerlei (hoor)hulpmiddelen.
  • Taxipaspoort is een hulpmiddel (niet verplicht). Het helpt de chauffeur van het leerlingenvervoer te informeren over de bijzonderheden van jouw kind, zoals: epilepsie, ADHD, astma, of andere zaken waar de chauffeur rekening mee dient te houden. Dit stelt hem of haar in staat de juiste acties te ondernemen bij calamiteiten. Aan de hand van de gegevens vermeld op het paspoort, zou de chauffeur - indien nodig- direct contact kunnen opnemen met ouders of verzorgers.
• Financiële regelingen
  • Dubbele kinderbijslag
    Voor een kind dat thuis woont en intensieve zorg nodig heeft, kun je dubbele kinderbijslag krijgen. Op de website van de SVB lees je wat de voorwaarden zijn en hoe je dit aan kunt vragen.
  • Luiervergoeding
    Is je kind (nog) niet zindelijk? Dan kun je een luiervergoeding  / vergoeding voor incontinentiemateriaal aanvragen bij je zorgverzekeraar. Wat er vergoed wordt verschilt per verzekeraar: luiers, luierbroekjes, onderleggers en soms ook zwemluiers. Er geldt vaak een max. aantal luiers die per maand vergoed worden. De meeste verzekeraars vergoeden vanaf de leeftijd van 5 jaar, maar heb je een medische verklaring van ‘blijvende incontinentie door chronische ziekte of handicap’, dan wordt er vaak al vanaf de leeftijd van 3 jaar vergoed. Deze regeling geldt ook als je kind nog in gewone pampers past die bij een drogist te koop zijn. Je huisarts of kinderarts kan je helpen met de aanvraag en de onderbouwing.

• Zorg thuis regelen
  • Wist je dat je voor je zorgintensieve kind een gehandicaptenparkeerkaart kunt aanvragen? Ik heb voor Bommel een passagierskaart. Ook kun je, als je al zo’n kaart hebt en bijvoorbeeld een rolstoelbus, een gehandicaptenparkeerplaats op kenteken aanvragen.
  • Kinderthuiszorg.
    Er zijn verschillende kinderthuiszorgorganisaties die kinderverpleegkundige zorg buiten het ziekenhuis kunnen leveren, zoals bijvoorbeeld Stichting KinderThuisZorg & TienerThuisZorg, Kids2Care en Vivre Kinderthuiszorg.
  • Thuisarts.nl geeft betrouwbare informatie over gezondheid en ziekte. Deze site is samengesteld door huisartsen.
  • Voedingszorg specialisten.
    Er zijn meerdere partijen die medische voeding zoals sondevoeding – en alle toebehoren - thuis kunnen leveren, zoals bijvoorbeeld Sorgente en Mediq Tefa. Via je kinderarts kun je een machtiging krijgen om artikelen bij een dergelijke leverancier te bestellen. Check bij je zorgverzekeraar met welke leveranciers zij een contract hebben!
  • Zorgoppas wil er zijn voor alle ouders en verzorgers van zorgbehoevende kinderen die een geschikte oppas zoeken. Zorgoppas werkt niet met traditionele diagnoses of formele indicaties. PGB of ZIN is dus niet nodig! Zorgoppas helpt je met het vinden van een gescreende oppas-kandidaat en regelt alles voor je. Kanttekening: je kunt alleen van zorgoppas gebruik maken als je gemeente dit initiatief steunt. Via de site kun je een gemeente check doen.