Dwang, pijn en angst voorkomen? Begin met een plan!

Ik vroeg op social media wat jullie willen weten over het voorkomen van dwang, pijn en angst bij kinderen, als ze een medische handeling moeten ondergaan. Sommigen worden al goed geholpen op dit gebied door hun zorgverleners. Super! Sommigen hadden er nog nooit van gehoord en anderen vroegen: ‘Welke methoden zijn er?’ En ook: ‘Waar begin ik?’
Helaas, er is niet 1 standaard methode die de totaaloplossing is voor alle kinderen. Het is, zoals ik iedere keer aangeef, maatwerk. Per kind. Per handeling. Maar, er zijn wel een paar algemene tips of basistips die ik je kan geven, die je mogelijk op weg helpen.

Wat is procedureel comfort?
Bij procedureel comfort draait het erom dat een medische handeling (ook wel ‘procedure’ genoemd) – wat deze ook is – zo comfortabel en prettig mogelijk verloopt voor het kind in kwestie. In de praktijk doe je dat door dwang, pijn, angst en stress te voorkomen zodat de handeling geen nare of mogelijk traumatische ervaring wordt. Daarom gebruik ik procedureel comfort en het voorkomen van dwang, pijn en angst ook door elkaar in de berichtgevingen die ik doe. Ze zijn aan elkaar verbonden. Echter, ieder kind heeft zijn/haar eigen route naar procedureel comfort. Ieder kind is immers anders. Behoeften en wensen verschillen. In mijn optiek bereik je procedureel comfort alleen als alle partijen goed met elkaar samenwerken, elkaar vertrouwen en naar elkaar luisteren: het kind in kwestie, zijn/haar ouders en de betrokken zorgverleners. Het is een samenspel. Het bieden van procedureel comfort zou standaard basiszorg moeten zijn. Voor alle kinderen, of ze nu eenmalig zorg nodig hebben of niet.

Maar, hoe begin je nou als je kind (voor het eerst) een operatie, test, onderzoek, (dag)opname of medische handeling* staat te wachten?
*Ik kies ervoor om overal ‘medische handeling’ te gebruiken in deze blog. Je kunt hier echter ook lezen: operatie, test, onderzoek, (dag)opname, etc. Het kan gaan om zorg in het ziekenhuis of zorg thuis. Meerdere kinderthuiszorgorganisaties zijn zich ook aan het verdiepen in het voorkomen van dwang, pijn en angst in de thuissituatie. 

Stap 1: maak je zorgen / issue(s) bespreekbaar.

Een open deur misschien, maar toch. Het kan ontzettend spannend zijn om tegen een arts of verpleegkundige te zeggen waar jij en je kind tegenaan lopen of waar je zorgen zitten, weet ik. Zeker als je die zorgverlener voor het eerst ziet, of als je denkt dat je daarmee aangeeft dat diegene het de vorige keer niet goed heeft gedaan. Maar het kan echt alle verschil maken!

Ik heb het ook bespreekbaar gemaakt terwijl mijn hart in mijn keel bonkte. Ik ben het gesprek toen geloof ik begonnen met: “Er moet me iets van het hart over onze vorige controle met Bommel en ik vind het best moeilijk om dit tegen je te zeggen, maar we merkten dat…”
De arts in kwestie reageerde gelukkig super goed en vond het alleen maar heel vervelend om te horen hoe Bommel en wij het ervaren hadden en wat we daarna thuis allemaal voor last hebben gehad (ontroostbaar krijsen, nachten slecht slapen, overprikkeld kind). Dat was immers helemaal niet de bedoeling geweest. We hebben toen met elkaar besproken hoe we het voortaan anders konden doen. Dat brengt me bij de volgende stap.

Stap 2: maak een plan

Dit een zeer belangrijke stap en mijn gouden tip aan jou.
Een plan klinkt misschien als heftig en tijdrovend, maar het kan al heel simpel. Ik heb een aantal dingen over Bommel in 1 telefoongesprek van 10 minuten besproken, met onze Arts voor Verstandelijk Gehandicapten. Daarna hebben we op mail gezet wat we hadden afgesproken.

Om je een idee te geven wat je zoal kunt bespreken en in een plan kunt zetten, heb ik een aantal dingen op een rij gezet. Hierbij maak ik gebruik van de volgende elementen:
Wie – wat – waarom – wie 2 – waar – hoe – wanneer.

Wie 

• Met wie maak je dit plan?
  Je maakt dit plan als ouder(s) samen met de betrokken zorgverleners die de medische handeling gaan doen en met je kind – als dit kan. Ook kan een Medisch Pedagogisch Zorgverlener jullie hierbij helpen.

Wat

• Wat moet er precies gebeuren, is dat jou en je kind duidelijk?
  Wat is die medische handeling precies en wat komt daar allemaal bij kijken?
  Durf gerust om meer informatie en uitleg te vragen.
• Heeft je kind deze medische handeling vaker meegemaakt?
  Vertel over jullie ervaringen van de vorige keer. Wat ging er goed? Wat kan er beter?
• Als je kind angstig is voor wat er moet gaan gebeuren, kan het helpen om na te gaan waar die angst precies mee te maken heeft. Bijvoorbeeld: eerdere nare ervaringen (opgelopen trauma), angst voor pijn, angst voor het zien van een naald, angst voor het ziekenhuis, angst voor de dokter of misschien wel voor de witte jas. Het is belangrijk om hier achter te komen – als dat mogelijk is – zodat je dit in je plan mee kunt nemen.
• Gaat deze medische handeling (mogelijk) pijn doen?
  Bespreek met elkaar wat er gedaan kan worden aan pijnbestrijding.
  – Tip: Lees de blog Feiten & fabels over verdovende zalf Emla®. Dit is een informatieve blog over de verdovende zalf Emla®. Deze blog geeft betrouwbare gebruiksinformatie, geeft info over andere middelen om pijnvrij te prikken én geeft tips voor situaties uit de praktijk die Mantelmama volgers met hun kinderen hebben ervaren. In deze blog vind je ook de Emla® Tutorial (video). Deze leert je in 4 stappen hoe je Emla® op de juiste manier gebruikt.
  – Heeft het ziekenhuis of de kinderthuiszorgorganisatie een pijnpaspoort o.i.d.? Vul dat dan met elkaar in. Dat is eigenlijk ook al een soort plan van aanpak.

Waarom

• Waarom moet deze medische handeling echt gebeuren?
  Misschien denk je bij het lezen hiervan: ‘Hoezo?!’ Maar ik kan je aanraden dat je met diegenen met wie je dit plan maakt nog eens bespreekt of de handeling wel écht noodzakelijk is. Het kan al om iets heel simpels gaan: is die scan wel echt elk half jaar nodig? Misschien kan het ook wel 1 x per jaar of 1 x per 2 jaar. Durf iedere keer opnieuw te kijken naar: is het nodig, of niet.

Wie – 2

• Wie zijn er tijdens de medische handeling aanwezig en wie doet wat?
  Het is goed om van te voren te af te spreken wie wat doet. Dan is het voor iedereen duidelijk. Een voorbeeld: de arts houdt zich bezig met de medische handeling die moet gebeuren, de kinderverpleegkundige helpt de arts en jij als ouder leidt je kind af. Natuurlijk kan ook iemand anders je kind afleiden, zoals een Medisch Pedagogisch Zorgverlener (MPZ). Het is maar net waar jullie je prettig bij voelen.
• Spreek ook af wie er tegen je kind praat tijdens de handeling. Het helpt namelijk niet als iedereen in de kamer tegen je kind praat. Dan weet je kind niet op wie het zich kan focussen. Dat is verwarrend en onrustig. Vaak is de degene die met je kind praat ook degene die de afleiding verzorgt. Dat kunnen ook jij én een MPZ-er zijn, bijvoorbeeld.

Waar

• In welke ruimte gaat de medische handeling plaatsvinden?
  Vaak (niet altijd, afhankelijk van wat er moet gebeuren) is het mogelijk om te overleggen in welke ruimte je de medische handeling doet en waar in die ruimte. Dit is belangrijk omdat bepaalde plekken veilige en vertrouwde plekken moeten blijven voor je kind. Denk hierbij bijvoorbeeld aan het bed, de rolstoel, de bank thuis, etc.
• Ook kun je bespreken of je kind bij jou op schoot wil zitten, of misschien liever op een stoel, of op de behandeltafel, of voor mijn part op de grond.
  • Vraag jezelf hierbij af of jij als ouder je kind wel op schoot wilt hebben tijdens de medische handeling. Jij bent immers ook een veilige plek voor je zoon/dochter. Goed om over na te denken en voor jezelf te beslissen wat voor jou / jullie goed voelt.

Hoe
Hoe je de medische handeling aanvliegt, kun je opdelen in voor, tijdens en na de handeling.

Voor:

• Wat kun je thuis al doen?
  Ik kan Bommel helaas nergens op voorbereiden, maar als dit bij jouw kind wel kan, dan kun je natuurlijk uitleggen wat er gaat gebeuren en hem/haar hierop voorbereiden. Bijvoorbeeld door te oefenen met zijn/haar favoriete knuffel, of zo. Heb je behoefte aan tips hoe je dit het beste aanpakt? Bespreek dit dan met de Medisch Pedagogisch Zorgverlener van jullie ziekenhuis.
• Ook kun je jouw kind vertrouwd laten raken met iets dat moet gebeuren. Zoals bijvoorbeeld bloeddruk meten of een kapje over de neus en mond. Vaak kun je wel iets mee naar huis krijgen zodat je thuis kunt oefenen en aan het materiaal – en wat het doet – kunt wennen.
• Gaat er bloed geprikt worden o.i.d., dan kun je thuis de verdovende zalf al aanbrengen. Het is dan goed om te weten op welke geschikte prikplekken en hoe ver van te voren je de zalf aan moet brengen bij je kind. Zie hiervoor mijn blog over o.a. Emla® en Rapydan®.
• Krijgt je kind premedicatie, bijvoorbeeld wat rustgevende medicatie? Overleg dan of je dit thuis al mag geven en hoe ver van te voren je kind dit medicijn in moet nemen.

Tijdens:

• Wat denk jij (en wat denkt jouw kind) dat je kind zou helpen om deze medische handeling zo goed mogelijk door te komen? Deel gerust jullie ideeën.
  • Wil je kind graag afgeleid worden en op welke manier?
    Moet het een zelf meegebracht iets zijn? Of wat is er beschikbaar in het ziekenhuis / vanuit de kinderthuiszorgorganisatie?
    Mijn tip: kies iets waar jouw kind zich enorm voor interesseert en waar hij/zij zich echt actief op kan focussen en in op kan gaan tijdens de medische handeling.
  • Misschien wil jouw kind graag een stuk eigen regie houden.
    Hoe wil hij/zij dat het gaat? Moet er bijvoorbeeld wel/niet afgeteld worden, wil je kind meehelpen (daar waar dat kan)?
  • Moet er wat meer tijd genomen worden?
• Is er aanvullend een specifiek middel of een specifieke techniek nodig om de medische handeling te kunnen laten slagen – naast de reeds gekozen pijnstilling en afleiding (het is dus en-en, niet of-of!)?
  • Hierbij kun je denken aan het inzetten van hypnose, Comfort Talk® (positief taalgebruik / helpend taalgebruik) of lachgas sedatie. Wellicht is aanvullende medicatie nodig of misschien wel narcose. Zoveel kinderen, zoveel opties! Maatwerk, daar draait het om.
  • In ons geval met Bommel gebruiken we – naast pijnstilling – regelmatig rustgevende medicatie. Dit omdat bovenstaande technieken en middelen bij haar helaas geen nut hebben vanwege haar verstandelijke handicap en het feit dat we niet met haar kunnen communiceren. Door wat medicatie te geven is Bommels medewerking groter, is ze zichtbaar minder gestrest, is de medische handeling sneller klaar en verloopt deze goed.
  • Iemand reageerde op mijn vraag op social media met: ‘Het is of de houdgreep, of narcose’ Dat dacht ik zelf ook. Zo werd het mij ook eens verteld door 1 van onze artsen. Maar niets is minder waar. Er zitten nog allerlei opties tussen. Onder andere de dingen die ik hierboven benoem (afleiden, hypnose, etc.), maar ook qua eventuele aanvullende medicatie. Als medicatie een overweging zou kunnen zijn voor jouw kind, bespreek dit dan met je behandelend arts. Die kan je adviseren wat jouw kind zou kunnen helpen in relatie tot de medische handeling die moet gebeuren. Al weet ik ook uit ervaring dat het soms uitproberen is welk medicijn het beste werkt!
• Wat heb jij als ouder nodig?
  Gek misschien, maar wat heb jij nodig om je kind goed te kunnen bijstaan tijdens de medische handeling – en daarvoor en daarna? Kan jij het doen, of misschien beter je partner of een vertrouwd familielid? Toen Bommel bijvoorbeeld voor het eerst een neus-maagsonde ingebracht kreeg, trok ik het niet om daar bij te zijn. We hebben toen afgesproken dat Tycho bij haar bleef. Ik was zo ontzettend gestrest. Dat hielp niemand, ook Bommel niet.
• Hoe vaak wil je het proberen?
  Spreek, samen met je kind en de betrokken zorgverlener(s), af hoe vaak je bijvoorbeeld probeert om bloed te prikken of een sonde te wisselen, tot dat je stopt. Belangrijk hierbij is dat iedereen dan ook echt stopt als dat aantal keren bereikt is!
• Wat doe je als het niet lukt?
  Zie stap 3!

Na:

• Wat is er nodig als de medische handeling voorbij is?
  Moet je kind bijvoorbeeld nog even in het ziekenhuis blijven, of is er nog bepaalde medicatie nodig, zijn er nawerkingen van de medische handeling? Wat vind je kind fijn om te doen als alles voorbij is? Goed om ook dit in het plan van aanpak te zetten.

Wanneer
Wat nu nog rest – als deze handeling echt noodzakelijk is – is dat er besproken wordt wanneer deze medische handeling gaat plaatsvinden.

Stap 3: maak een plan B

Nu heb je met elkaar een prachtig plan bedacht. Plan A. En dan zul je zien dat de medische handeling – om wat voor reden dan ook – niet lukt… Of de vorige keer is het heel goed gegaan en nu loopt het ineens anders. Super vervelend, maar het kan. Er kunnen allerlei factoren meespelen en soms is het ‘simpelweg’ uitproberen wat wel/niet werkt.
De grootste valkuil is dat je dan druk ervaart dat het toch moet. Je bent er nu, je hebt misschien wel 2 uur moeten rijden, iedereen is er, dus dan moet het nu maar gebeuren, toch?!

NEE!

Ik heb het zelf in de afgelopen jaren heel vaak meegemaakt en gedaan… ik voelde me er iedere keer vreselijk bij en het zorgde bij Bommel alleen maar voor nog meer trauma.
Het beste wat je kunt doen om deze situatie te voorkomen is om van te voren een plan B te maken. Een back-up plan. ‘Als het niet lukt, dan doen we….. – vul maar in – …..’
Het kan bijvoorbeeld een keus zijn om de medische handeling eerst met pijnbestrijding, maar zonder verdere medicatie te doen. Maar als dat niet lukt, dat je er dan misschien toch voor kiest bepaalde medicatie of een bepaald middel als lachgas sedatie in te zetten. Of als de handeling thuis niet lukt, misschien is het ziekenhuis dan een betere optie (of andersom: misschien werkt thuis beter dan in het ziekenhuis). En soms is het beste plan B om er ‘gewoon’ helemaal mee te stoppen. Naar huis te gaan. En daarna contact te hebben over hoe je de medische handeling dan wel zou kunnen doen.

Stap 4: Stick to the plan!

Ik heb het al genoemd, maar een plan heeft alleen maar zin als alle betrokkenen zich er aan houden. Door je niet aan de gemaakte afspraken te houden kun je veel schade aanrichten en dat vertrouwen bouw je niet zomaar meer op. Vertrouwen komt immers te voet en gaat te paard…

Stap 5: evalueer het plan

Als de medische handeling voorbij is, plan dan nog een moment in waarop je het na kunt bespreken.
Hoe is het gegaan? Wat ging goed? Wat kan er beter? Hoe doen we het de volgende keer, hetzelfde of moeten we nog iets aanpassen?

Dus als je een plan hebt, dan ben je er?
Dan ben je in ieder geval al een heel eind op de goede weg! Echter, alleen een plan is nog geen kindvriendelijke zorg of procedureel comfort. Als je bijvoorbeeld een prachtig plan maakt, maar niemand houdt zich er aan en je kind ervaart alsnog veel pijn en wordt in de houdgreep genomen, dan heeft hij/zij alsnog een hele nare, mogelijk traumatische ervaring.
Het hebben van een plan is een onderdeel van procedureel comfort. Waar je je van bewust moet zijn is dat het allerlei factoren samen zijn die hiervoor zorgen, niet maar 1 ding. Ook alle andere omstandigheden moeten goed zijn: de zorgprofessional(s), de omgeving, zo weinig mogelijk andere prikkels, er moet geduld & tijd zijn, het gebruik van pijnbestrijding, de inzet van de juiste middelen en technieken, etc. Zie het als allemaal puzzelstukjes. En al die puzzelstukjes moeten op het juiste moment en onder de juiste omstandigheden in elkaar vallen. En bij ieder kind is die puzzel weer anders. Het maken van een plan van aanpak én je daar met elkaar aan houden, maakt echter wel een super belangrijk verschil, weet ik uit ervaring!

Ik hoop dat deze blog je een beetje op weg helpt naar het voorkomen van dwang, pijn en angst voor jouw kind. Misschien is niet alles wat ik beschreven heb op hem/haar van toepassing en dat is helemaal prima. Ieder kind is anders en iedere situatie is anders. Pak eruit wat voor jou en jullie goed voelt en wat bij jou en je kind past. Maatwerk is waar het om gaat. In mijn ervaring begint procedureel comfort iedere keer bij hetzelfde punt en dat is eigenlijk mijn belangrijkste tip: ga erover in gesprek!

Al mijn blogs over het voorkomen van dwang, pijn en angst lezen? Klik op deze link.