Hoe kom je de feestdagen door met autisme?

Je kan proberen een prikkelarm feest te vieren, maar er is geen ontkomen aan: overal in het straatbeeld, winkels, op school (zelfs op speciaal onderwijs, al is het in mindere mate) en op televisie worden kinderen alweer wekenlang geconfronteerd met versieringen, reclames, snoepgoed en nog meer prikkels. De feestdagen zorgen in elk huishouden met kinderen voor de nodige spanning en dus ook hier bij ons. Hoewel Tirza er een beetje dromend en zingend doorheen dartelt, is deze periode met Pepijn de meest uitdagende van het jaar.

‘Wat doen jullie hiermee?’ Vraagt de winkelier van de KPN-zaak verbaasd. ‘Deze is niet meer te maken.’ Met twee gloednieuwe afstandsbedieningen ga ik naar huis. Benieuwd hoe lang deze het overleven. Bestonden er maar ‘hufterproof’ apparaten, deuren en plantenpotten, dat zou wat centjes en scherven schelen. Er wordt namelijk de laatste tijd nogal veel aan diggelen geslagen, noem het emotieregulatie. Onze arme jongen kan ontsteken in razernij als hij ‘in rood zit’. Vaak heeft hij daarna veel spijt en zegt hij dat hij er niks aan kan doen: ‘mijn hoofd explodeerde mam’.

Ik kijk op onze gloednieuwe klok, de vorige heeft de zoveelste woedebui ook niet overleefd. Nog maar 6.15 uur. Dat wordt een lange dag… We hebben afgesproken dat we vanmiddag om 4 uur Sinterklaas gaan vieren (dat werd 3 uur, want het was niet meer te houden). Al drie dagen eerder dan 5 december. Maar we hebben er inmiddels alles voor over om dit achter de rug te laten zijn. En geloof me: alles wat spanning kon opleveren hebben we al tot een minimum beperkt: vorig jaar zomer, toen Pepijn nog maar net 7 jaar was, vertelden we hem dat Sinterklaas niet bestaat. Hij zette er sowieso al vanaf dat hij kon praten zijn vraagtekens bij, dus deze openbaring was een grote opluchting voor hem. (En wat blijkt: kinderen met autisme hebben gemiddeld genomen sneller door dat Sinterklaas een verkleed persoon is.)

Spanning
We kijken geen Sinterklaasjournaal, zijn niet naar de intocht geweest en hebben maar twee keer de schoen gezet. Als Pepijn boven is, zing ik met Tirza nog wat Sinterklaasliedjes, want hij trekt het niet als we zingen. Als de kinderen boven tandenpoetsen en zich klaarmaken om naar bed te gaan, ga ik naar boven en zeg: ‘kijk nou in je schoen joh, Sint is nu al langs geweest, hij had vannacht geen tijd!’ Zo, spanning voor de nacht is er ook weer af. Sterker nog, Pepijn weet van tevoren al precies wat hij allemaal krijgt van de Sint. Zo heeft hij ‘de regie’ en kan hij het iets beter aan. Hoe minder verrassingen, hoe beter. Pepijn wilde een slang voor Sinterklaas, en dat heeft Bram gelukkig weten ‘om te buigen’ naar een ander reptiel. Dus was dit jaar zijn ‘grote’ Sinterklaaskado een gekko! Inmiddels staat er een terrarium op zijn kamer met alle benodigdheden (levende krekels, sprinkhanen en maden om te voeren). Geweldig om te zien hoe teder hij omgaat met dieren en hoe bovenmatig geïnteresseerd hij is in alles wat beweegt.

Tirza slikt deze periode als zoete koek. Ze weet niet beter. Ze negeert alle opmerkingen van Pepijn die voortdurend roept: Sinterklaas bestaat toch niet! En dan zegt ze heel laconiek: echt wel, ik heb hem zelf gezien. Zij WILT graag geloven. Zij houdt van het hele fantasieverhaal. Zingt de hele dag Sinterklaas- of kerstliedjes. Maakt zich niet druk over wat ze allemaal zou kunnen krijgen en roept bij alles: dat wilde ik altijd al hebben!

De teleurstelling voorbij
Zelf heb ik hele warme herinneringen aan het Sinterklaasfeest. Vond het spannend, gezellig en leuk. Liedjes zingen, gedichten schrijven, in de kou staan kijken of we een Piet zagen, pepernoten, open haard aan en schoen zetten. De teleurstelling die ik voorgaande jaren voelde als het bij ons niet zo gezellig kon gaan, heb ik gelukkig kunnen parkeren. Wij vieren het op onze eigen manier en dat is dan maar zo. En het moet gezegd: het was oprecht een gezellige middag. Pepijn was superlief en blij en wij dus ook: missie geslaagd. Wel jammer (voor hem en voor ons) dat er de dag daarna toch nog een flinke meltdown kwam. Dit keer zelfs zo erg dat ik tot overmaat van ramp een totaal onbereikbare Pepijn heb meegenomen in de auto om hem te kalmeren. Dat werkte. We kunnen onszelf dit jaar in ieder geval niet ‘verwijten’ dat we iets niet goed hebben gedaan. De spanning is sowieso teveel. Dan nog: we koesteren vooral de mooie herinnering aan een geslaagde Sinterklaaspakjesmiddag.

En dan staan de kerstdagen en die ellenlange kerstvakantie nog voor de deur met als klapper op de vuurpijl: oudejaarsnacht. De laatste jaren heb ik vaak gewenst dat ik in een hutje op een hei in een diepe winterslaap kon vallen zodat het snel weer februari was. Met het voorjaar voor de deur en in het school- en werkritme voelt het een stuk overzichtelijker. Nooit verwacht dat ik dit zou zeggen trouwens, want ik heb zelf altijd zo van de winter en de feestdagen gehouden: alle gezelligheid, lichtjes, donkere dagen, kaarsjes, lekker eten, kneuterigheid, familie, kerstboom… Voor kinderen met autisme is het anders. Feestdagen zijn heel ingewikkeld: veel prikkels, onvoorspelbaarheid en veel ‘lege’ momenten.

Voorspelbaarheid en veiligheid
Inmiddels ben ik er ook van overtuigd dat de seizoenswisselingen en deze donkere dagen veel effect hebben op de gemoedstoestand van Pepijn. Hij wordt niet letterlijk somber, maar is duidelijk meer geïrriteerd, nog minder flexibel en heel licht geraakt. Als echt ‘buitenkind’ moet hij zich vaker binnen vermaken en dat helpt ook niet. Dus raadde de psychiater laatst lichttherapie aan (‘baat het niet dan schaadt het niet’). Dus zit Pepijn nu sinds een week ‘s ochtends een half uur voor een felle lamp. Duimen dat het iets doet!

Maar toch, ondanks dat we het pittig vinden hier thuis, we zijn inmiddels gepokt en gemazeld door voorgaande winters. Daardoor ‘overviel’ de heftigheid van deze tijd ons dit jaar minder en waren we in die zin ‘voorbereid’. En Pepijn heeft gelukkig ook langere periodes waarin hij zich zelf kan vermaken binnen en dat geeft rust. Verder aan ons als ouders vooral de taak om orde te scheppen in de chaos van komende weken (Tirza is ook nog jarig op 30 december). We moeten voor Pepijn zoveel mogelijk voorspelbaarheid en veiligheid creëren. Kerstavond ga ik alleen met Tirza naar mijn familie. Op eerste kerstdag zijn we alleen met elkaar en houden we het simpel. En dan lunchen we op tweede kerstdag wel met het andere deel van de familie bij ons thuis zodat Pepijn zich eventueel kan terugtrekken. Voor de rest van de vakantiedagen zijn we al begonnen met een ‘schema’ om zoveel mogelijk lege momenten te voorkomen, om te kijken wie welke dag met wie optrekt en om overzicht te creëren. Twee jaar geleden was ik er nog verdrietig over dat we niet ‘gewoon’ gezellig met elkaar de kerstvakantie konden vieren. Nu denk ik: het is zoals het is en er zijn gelukkig genoeg mooie, fijne momenten. Wat dat betreft is het leven met een kind met autisme (en adhd) vooral een proces van leren en accepteren en verwachtingen voortdurend bijschaven.

Afbeelding: Joanna Kosinska, Unsplash