Medicijnleed (2)
Sam zit deze zaterdagmiddag in het zonnetje te genieten van de bellenblaasmachine. Ik kijk naar mijn zoon en probeer me voor te stellen hoe het moet zijn als je klein bent en twee grote mensen je fysiek proberen te dwingen iets in je mond te doen dat je niet wilt. Vervelend? Eng? Bedreigend? Verschrikkelijk? Het woord kindermishandeling komt in mij op. En dan zijn die mensen geen artsen in enge witte jassen, maar je ouders. Je bent niet in het ziekenhuis, maar thuis, waar je je veilig hoort te voelen. En dan toch wordt je weer gedwongen om die medicijnen te nemen. Je wilt het echt niet, dus je gilt, huilt, schopt en slaat, maar het helpt niet. Je krijgt het vieze drankje in je mond en je spuugt het uit, elke keer weer tot dat je ouders het opgeven. Het klinkt bijna als een enge droom. Was het dat maar. Op dat soort momenten voel ik mij als een falende moeder.
Tekst: Dessie Lividikou
De afgelopen weken lijkt er geen einde te komen aan de stress en strijd rondom Sams hartmedicijnen. Nadat we van de apotheker het vertrouwde Atenololdrankje terug hadden gekregen (zie mijn vorige blog), veranderde er weinig. Het kwaad was al geschied en Sam weigerde alle medicatie. We gaven hem tijd en nog meer tijd, ik legde alles opnieuw uit, opnieuw de timer zetten om hem voor te bereiden, weer de emotiepictogrammen erbij. Met alle geduld van de wereld probeerde ik hem te helpen, maar na een uur aan tafel en geen stap verder ontplofte ik. Ik was de wanhoop nabij. Ik voelde me gegijzeld door een peuter van 3,5 jaar. Dan maar in de houdgreep en die medicijnen er in persen. Dat werkte natuurlijk niet. Sam vocht alsof zijn leven er vanaf hing en spuugde alles keer op keer uit. Ik voelde mij enorm boos worden op Sam, op de wereld en vooral op mijzelf. Uiteindelijk liep ik radeloos weg om een potje te gaan zitten janken in zijn kamer. Even later kwam Sam mij troosten…
Wat dan?
Na twee keer dit tafereel te hebben meegemaakt en meerdere huilbuien (van ons beide) verder, besloot ik dit nooit meer te doen. Maar wat dan? Mijn kind ‘mishandelen’ om zijn medicijnen te geven kan en wil ik echt niet. Mijn kind zijn hartmedicijnen niet geven, is ook een vorm van kindermishandeling. Ik nam weer contact op met de apotheker en met onze kinderarts, zij stemden af met de cardioloog. Er kwam een nieuw voorstel: pillen. Nu Sam een vrij hoge dosis medicatie krijgt, bleken pillen ineens een optie. Niet ideaal, want pillen zijn moeilijk te doseren en Sam kan en wil ze niet slikken. Maar we mogen ze verpulveren en in het eten verstoppen. Het leek mij een verademing. Vol goede moed haalde ik een doosje pillen op en zowaar, hij kreeg die avond alle medicatie binnen. Hoera!
Van voren af aan beginnen
De feestvreugde was natuurlijk van korte duur. Want Sam had vrij snel door dat er iets niet klopte. Er kwam ineens druk te staan op het eten, met name ‘s ochtends als we haast hebben. En druk en spanning rondom het eetmoment is het laatste wat we willen, want eten gaat al zo moeizaam. Toen volgde er een heel drukke en spannende week met twee intensieve meeloopdagen op de mytylschool en daarna nog een bezoek aan het ziekenhuis. Zodra er teveel spanning is wil Sam helemaal niets meer en weigert hij te eten. Zelfs puffen en tandenpoetsen wordt een strijd. Dus we kregen de medicijnen er weer met geen mogelijkheid in. Het drama begon weer van voor af aan.
Hoe nu verder?
Als ik eerlijk ben, weten we het gewoon even niet meer. In de ochtend gieten we toch maar weer wat Atenololdrank door zijn melk, al krijgt hij dan niet alles binnen. ‘s Avonds gaat het gelukkig wel redelijk. Maar voor mijn gevoel doen we maar wat. We strooien wat met pillen en drankjes alsof we op gevoel een cocktail aan het maken zijn, waar uiteindelijk niemand blij of beter van wordt (we letten uiteraard heel goed op de maximale dosering). Maar wat moeten we anders? We geven Sam nu een paar dagen ‘rust’ en dan gaan we weer een nieuwe serieuze poging wagen om het medicijnleed in de ochtend op te lossen.
Onze kinderarts opperde laatst voorzichtig aan de telefoon nog een laatste optie: een maagsonde. En daarmee gaf ze woorden aan een gedachte die al maanden steeds vaker door mijn hoofd spookt, maar die ik niet hardop uit durf te spreken. Gaan we daar echt naar toe? Ik hoop het niet. Ik weet wel dat deze strijd niet meer vol te houden is, voor niemand. In de tussentijd zit Sam lekker in het zonnetje. Hij is dit weekend hartstikke vrolijk. Hij heeft zelfs chipjes gegeten. Voor nu even geen zorgen. Vanavond hopelijk ook niet. Morgenochtend kijken we weer verder.
Dessie is getrouwd met Laurens en moeder van Sam (3). Sam heeft neonatale Marfan, een zeer zeldzame en ernstige bindweefselaandoening. Onlangs verscheen Dessie’s eerste boek: Een magisch getal (Spectrum), hierin beschrijft ze de onzekere medische achtbaan waarin zij met haar gezin terechtkomt. Laurens en Dessie bloggen over hun leven met Sam en ze delen soms gastblogs op Mantelmama.
