Luka’s ‘schrikjes’ bleken epilepsie

De naam Luka betekent de lichtende, ik vond het een mooie, stoere naam en ik hoopte dat mijn dochter een fijn leven zou krijgen. Zelf heb ik een heerlijke jeugd gehad. Ik was altijd veel buiten, blij en zorgeloos. Op wat eczeem en allergieën na. Ik dacht dus dat ik Luka een even fijne jeugd zou kunnen geven. Ik zou haar op de fiets naar school brengen, ik zou haar leren fietsen. Mega veel boekjes zou ik voorlezen en haar op vakanties allerlei moois van de natuur en cultuur laten zien. Ik had een heel duidelijk beeld over hoe het zou zijn, al was er tijdens de zwangerschap al een soort spanning in mijn buik. Een knagend, ongerust gevoel…

Tekst: Hilde Elzerman

Ik probeerde mijn gevoel te verwoorden naar de huisarts, mijn ouders en naar mijn partner, maar ik werd ook heel graag gerustgesteld. Ik werd liever gerustgesteld dan dat ik dat nare gevoel opzocht. Later bleek het mijn intuïtie te zijn.
Luka huilde veel, vooral bij het aan- en uitkleden. Ze ging gelukkig wel lachen en was ook heel tevreden met borstvoeding. Alleen spuugde ze dat vervolgens vaak in een harde straal weer uit. Sussend sprak ik mezelf dan toe dat er met baby’s wel vaker zoektochten zijn. Krampjes of intoleranties en misschien was ze misselijk of had ze pijn?
De huisarts dacht dat ze met haar rechterarmpje scheef had gezeten tijdens de bevalling, want die gebruikte ze steeds minder. Daarom mocht ik met haar naar een kinderfysiotherapeut. Maar het vreemdste wat ik aan Luka merkte, en wat ik niet weggesust kreeg, waren de reeksen van ‘schrikjes’.

Schrikjes
Haar armpjes gingen allebei als een trekpop omhoog met tussenpozen van 20 seconden. Luka had dat iedere dag zodra ze wilde gaan slapen en als ze weer wakker werd. Doordat ze die ‘schrikjes’ had, lukte het haar niet om goed te slapen. In die tijd waren er geen smartphones waarop ik deze momenten kon vastleggen om ze vervolgens aan de arts te laten zien. De dokter moest het dus van mijn omschrijving hebben en hij herkende daar overstrekken in. Later had hij het over salaamkrampen en dat dit kon duiden op een ontwikkelingsachterstand, maar hij zei dat het ook over kon gaan. Ik moest het maar aankijken. Rond haar vijfde maand was ik daar wel klaar mee. Ik wilde met Luka naar een kinderarts in het ziekenhuis. Mijn gevoel zei me dat er echt iets aan de hand was.

Het vonnis
Eenmaal in het ziekenhuis stortte mijn hele fantasie in elkaar. Luka fietsend naar school brengen zou niet gaan gebeuren. Uit onderzoeken bleek ze namelijk “voor 80 tot 90%” ernstig meervoudig gehandicapt te zijn. Het is meestal geen gunstige prognose, vertelden de kinderarts en de kinderneuroloog. Het speet hen en ik kreeg veel informatie te verwerken.
Luka heeft epilepsie in de vorm van het syndroom van West. Ook heeft ze een hersenbeschadiging in haar linker hersenhelft. Dit komt door een hersenbloeding tijdens de zwangerschap of rond de bevalling. Door het littekenweefsel in haar hersenen, dat door die bloeding is gekomen, is er veel epileptische activiteit. Ook bleek Luka rechtszijdig verlamd.
Naast mij lag ze te spartelen in haar bedje. Ze lachte en wilde veel trappelen met haar armpjes en beentjes. Ze reageerde goed op de medicatie die ze kreeg vanwege de ‘schrikjes’, die dus epileptische aanvallen bleken te zijn. Bij het syndroom van West hebben deze de naam ‘infantiele spasmen’. Dat de dokter dit vonnis gaf was moeilijk te rijmen met dat vrolijke meisje, dat heerlijke kind.

Glazen deur
Gedachten buitelden om voorrang in mijn hoofd. Wij, als ouders, waren ineens veroordeeld tot levenslange zorg. We gingen maar even een rondje lopen…
“Hoe kan dat nou?”. “Waarom?”. Ik was zo kwaad: Kwaad op mezelf, kwaad op alle moeders met gezonde kinderen, kwaad op moeders die zeiden dat ze zo moe waren omdat hun kind een oorontsteking had. “Ach mens, je hebt geen flauw benul. Wees blij dat je kind beter kán worden”, dacht ik dan. En voelde mij vervolgens schuldig over die gedachte. Ondertussen had ik zoveel slaaptekort dat ik irrationele gedachten kreeg. Ik maakte mezelf gek met niet-helpende gedachten. Gelukkig hielp cognitieve gedragstherapie bij een psycholoog mij.
Ook vanuit het vroeg behandelingsteam van de Vogellanden kreeg ik een fijn team van deskundigen die Luka en mij hielpen. Een dagtaak had ik aan de zorg. Ik beschrijf die tijd in het ziekenhuis en het horen van de diagnose als een glazen deur. Ik kon het wel zien, maar ik kon er niet bij. Maar ik kon wel bij Luka. En ik stortte me volledig op haar. Als een ware journalist ging ik op onderzoek uit naar alle therapieën en behandelingen die er maar waren op de wereld. Er was nog geen internet.
De gedachte: “We zullen nog wel eens zien of jij voor 80% gehandicapt bent, Luka”, was mijn motto. In mijn volgende gastblog, die maandag 15 april aanstaande verschijnt, lees je hier meer over.

Hilde is moeder van Luka (26). Luka heeft zeer moeilijk instelbare epilepsie, is rechtszijdig verlamd en heeft een hersenbeschadiging. Ze is Ernstig Meervoudig Beperkt (EMB) en woont op een woongroep van SEIN. Hilde is pedagogisch medewerker. Deze baan combineert ze met de zorg voor Luka.

Afbeelding: Momenten Fotografie / Privébezit Hilde Elzerman