Onwerkelijk waar

De Facebookherinnering knalt naar binnen. Een klein, schattig fladderend jochie in een bed vol knuffelbeesten, dat met zijn kinderstemmetje roept dat het de blauwe dag is. Wat niet klopt, maar dat maakt niet uit. Het is vertederend. Mijn jochie. “Ik wil je altijd bij me houden,” schreef ik in die tijd, “omdat ik jou het best begrijp.”

Tekst: Esther de Graaff

Tom gaat over een paar maanden ergens anders wonen. Het is een mooie plek. Het is fris en ruim en het stinkt er niet. Hij krijgt een mooie ruime kamer met een eigen badkamer. Er zijn veel schommels en trampolines. We kunnen het hem niet vertellen. Geen foto’s laten zien. Hij zou er niets van snappen, en het zou alleen maar onrust geven. Hij zal waarschijnlijk een paar keer gaan wennen, en dan, op een dag in juli, zal hij daar gaan wonen. Dan wordt ons huis, zijn vertrouwde thuis, zijn logeeradres.

Wat ik nog moet zeggen
Is het nou wel echt nodig? Denk ik steeds. Hij is zo lief. En hij heeft het goed bij ons. Wat doen we hem aan? Hem uit zijn vertrouwde leventje halen. Nieuwe mensen, nieuwe kinderen, nieuwe dagbesteding. Alles zal anders worden. ’s Nachts schrik ik wakker. Ik moet wél zeggen dat als hij ziek is dat ik hem meteen kom ophalen en zelf voor hem wil zorgen! Ik moet vertellen dat hij geen rijst en doperwten en wortels en rauwkost en on-gepureerd fruit lust! Ik moet nog wel zeggen dat ze niet tegen hem schreeuwen als hij iets doet wat niet mag, maar rustig praten, anders wordt hij bang en gaat hij schoppen, en dan denken ze dat hij agressief is!

Is dit nou eigenlijk echt wel nodig?
Tot welk moment zou je dan willen wachten? Vroeg iemand. Tot het écht niet meer gaat? En wanneer is dat dan? En is dat dan een crisissituatie?
Ja, het is nodig. Iedereen die ons een beetje kent en volgt zal het begrijpen. Het is voor ons alle vier, ons hele gezin, een goede stap. Dat weten we heus wel. Desondanks voelt het nog onwerkelijk. We zijn oprecht dankbaar voor deze mooie, prettige plek. En we zijn zo verdrietig, omdat we beseffen dat alles anders wordt. We nemen afscheid van hoe we leven als gezin.

Alles door elkaar
Echt, het is nodig. De dagen of dagdelen zonder school of opvang zijn zwaar. Ik schreef er al zo vaak over. We weten ons vaak geen raad meer met hem. Zijn gedrag, zijn onrust, zijn vragen. We zijn zo moe. Regelmatig lig ik nog op een matras naast zijn bed, vanaf een uur of 3 ’s nachts. Om hem een beetje rustig te houden. In het logeerhuis slaapt hij meestal door, en als hij herrie maakt gaan ze even kijken, maar dan weer weg, naar de volgende. Logisch. Tom weet dat inmiddels. Net zoals hij weet dat als hij maar lang genoeg ligt te roepen en bonken ’s nachts, dat ik naar hem toe kom. “Mama ook liggen.” Als ik daar lig, besef ik dat het in de nabije toekomst anders wordt. Het stelt me gerust en maakt me verdrietig. Het maakt me dankbaar en het doet pijn. Alles door elkaar.

Het komt vast goed. We moeten met z’n allen een ingewikkelde fase door. Maar we blijven natuurlijk gewoon voor Tom zorgen. We zorgen dat zijn kamer een fijn, vertrouwd plekje voor hem wordt. Zijn knuffels, zijn speelgoed, zijn muziek, zijn filmpjes. We gaan regelmatig naar hem toe, en hij zal regelmatig een dagje en nachtje bij ons thuis zijn. Natuurlijk. Het komt vast wel goed. En hij blijft altijd ons kind. Ons jochie.

Esther is getrouwd en moeder van Tom (14) en Rianne (12). Tom heeft klassiek autisme, een verstandelijke handicap en een taalontwikkelingsstoornis (TOS). Esther haar grote passie is schrijven. Ze schrijft over autisme, over zorgen, over liefde en over niet te ver vooruitkijken, omdat dichtbij zoveel moois is.