Dat Florian heeft geleden is ondraaglijk

‘Blijf bij mij, alsjeblieft, ik zal alles doen om je gelukkig te maken.’ Ik hield zijn hand vast, om hem heen stonden heel veel artsen. Mijn knulletje lag daar zo stil met zijn oogjes dicht. Ik wist al dat het klaar was, maar hoopte op een wonder.

Tekst: Mirjam Louwen – van Bekkum 

Ik was zo blij met mijn knulletje. Zo verschrikkelijk blij. Het maakte mij niet uit dat hij het Syndroom van Down had. Sterker nog, ik had juist zin in de toekomst. Ik had mijn leven willen geven voor hem. Ik zag het al voor me. Hij en zijn tweelingzusje hand in hand lopend op het strand. Hij zou zich optrekken aan haar en zij zou voor hem zorgen. Maar deze droom eindigde abrupt.
Mijn knulletje. Lag daar stil, grauw, levenloos. Het is vandaag alweer 2 jaar geleden en ik krijg vaak de vraag: ‘Heb je het al een plekje kunnen geven?’ Een plekje heb ik het gegeven. Je moet door, dat verdienen mijn andere kinderen, maar het verdriet is nog net zo erg. Misschien wel erger zelfs. Ik loop niet vast, kan door met mijn leven, maar toch… Ik voel een amputatie. Ik voel een leegte die alleen lotgenoten begrijpen. Hartpijn.

Niet voor niets
Het ergste van alles vind ik dat Florian zoveel onderzoeken, prikken, infusen enzovoorts heeft gehad. Om nog maar over zijn hartoperatie te zwijgen. Florian had de ziekte van Hirschsprung, een stuk darm werkte niet. Ik moest hem daarom 3 keer per dag spoelen. Hij zou een maand later geopereerd worden. Dat is hem bespaard gebleven maar ik vind het ondraaglijk dat hij zo erg heeft geleden.
Toch ben ik heel erg blij dat Florian heeft geleefd. Dit kleine ventje heeft mij zoveel geleerd. Door het starten van de Stichting Nooit Voorbij is zijn dood niet voor niets geweest. Door hem is ons gezin nog meer naar elkaar gegroeid. Door hem geniet ik nog meer van mijn kinderen.

Maar, hoe het nu met mij gaat?
Ik ben nog steeds niet de oude en zal dat ook niet meer worden en dat is prima. Ik ben blij en gelukkig zolang ik thuis kan zijn, ik zeg afspraken buiten de deur liever af. Geen kerstetentjes voor mij. Saai voor de buitenwereld maar gelukkig heb ik nog de ‘revalidatie’-kaart die ik op kan gooien (Ik ben herstellende van een rugoperatie). Met kerst zelf heb ik minder moeite dan dat ik dacht. Het enige waar ik moeite mee heb is dat ik mijn kindje voor altijd kwijt ben…

Ik zou het heel mooi vinden als jullie vanavond, op 15 december, een kaarsje voor mijn mannetje willen branden.
Liefs Mirjam

Mirjam is getrouwd met Tom. Samen zijn ze ouders van Elinde (6), Julian (5) en de tweeling Celeste (2) en Florian (voor altijd 4 maanden). Florian had het Syndroom van Down en is in 2018 onverwacht overleden. Mirjam is auteur van het boek ‘Florian is niet voorbij’ en oprichter van Stichting Nooit Voorbij. Dit is een stichting en uitgeverij door & voor ouders van een overleden kind. Want elk kind verdient een monumentje.