#klaarmee

Laatst stuitte ik op social media op een column van Floor Bakhuys Roozeboom in JAN Magazine met als titel; ‘Kwetsbare mensen zijn geen content’. ‘Floor is klaar met #awareness op social media’, stond er boven de post. Ze schrijft over een Amerikaanse succesgoeroe die zij volgde en waar ze groot fan van was, tot de dame in kwestie haar schoonvader met Alzheimer in huis nam en over hem ging posten, met eronder: #alzheimerawareness. Ze schreef in haar column: ‘Awareness lijkt op sociale media een vrijbrief te zijn geworden voor het delen van beelden van kwetsbare mensen met een groot publiek. Zonder scrupules en zonder consent (toestemming).’ Ik voelde me aangesproken en heb na wat twijfel, wat ik overigens altijd heb als ik iets ga posten op social media, gereageerd op haar column. Geen reactie teruggekregen.

Tekst: Minke Booij

Ik ben namelijk zo’n moeder die het eerlijke verhaal deelt over haar zorgintensieve zoon die vanwege zijn zware verstandelijke beperking non-verbaal is en dus geen toestemming kán geven.
Waar ik vroeger alleen de lieve, leuke, mooie en aandoenlijke plaatjes deelde, ben ik na, zoals gezegd de nodige twijfel, een drempel overgestapt en het werkelijke verhaal gaan vertellen. Over Lode’s onaangepaste gedrag en hoe de zorg een enorme impact heeft op mij en op het leven van ons gezin. Dat heb ik hier op deze plek ook gedeeld, zoals vele ouders op Mantelmama.nl. Sterker nog, deze site is ervoor gemaakt. Het delen van het echte verhaal, bewustwording creëren en (h)erkenning bieden aan families en gezinnen zoals die van mij. Het lezen en leren van de ervaringen van anderen heeft mij ontzettend geholpen. En toch snap ik de column van Floor, want ik heb er ook echt goed over nagedacht, over dat delen op social media.

Waarom doe ik het dan toch?
Buiten dat Lode recht heeft op privacy en zelfbeschikking, heeft hij ook recht op passende zorg en een rol in de maatschappij. Beide gaan niet vanzelf en zijn niet vanzelfsprekend. Ik ben zijn stem en bepaal voor hem en daar heeft hij niks over te zeggen. Maar het alternatief is veel erger. Zonder mijn stem, inzet en energie, wordt hij niet gezien, krijgt hij zeker geen passende zorg en kan hij simpelweg niet bestaan. Lode mag er zijn en dus mag hij ook gezien worden. En niet als een zielig, gehandicapt jongetje, maar als de persoon die hij is. ‘Anders’ mag er immers ook zijn.

Ongemakkelijk
Ik werd vooral geraakt door een reactie van iemand onder de column. Een dame schreef dat ze blij was met de column want ze werd ongemakkelijk van al die beelden. Ik vroeg me direct af: is dat uit ongemak voor degene op het beeld of is het haar eigen ongemak? Want ik ervaar maar al te vaak dat mensen (ook buiten social media) ongemakkelijk worden van Lode. Als ik met Lode over straat loop, op de hockeyclub of in een speeltuin ben, wil je niet weten hoe hij schaamteloos nagestaard en nagewezen wordt. Niemand vraagt dan of hij dat goed of prettig vindt. En nog veel vaker wordt hij genegeerd, want wat hij doet is ‘anders’. Raar.
Kinderen begrijpen al helemaal niet wat er met hem aan de hand is en stellen vragen aan hun ouders: ‘Waarom doet dat jongetje dat?’. Maar hoe leg je iets uit aan je kind wat je zelf ook niet begrijpt? Of wil begrijpen. Ouders staan er vaak onbeholpen bij. Dus misschien is het voor veel mensen ook fijner en makkelijker als onze kinderen vooral uit het zicht blijven. In een zorginstelling, op een opvang of op school ergens buiten de bewoonde wereld misschien? En wat is nu het toeval? Dat is vaak ook zo…!

Je kind tentoonstellen
Om de juiste zorg te krijgen, hebben we als ouders van een zorgintensief kind al helemaal geen keuze en moeten we ons kind aan Jan en alleman tentoonstellen. Want klopt het wel wat je zegt? Is hij wel zo gehandicapt als je beschrijft? Heb je wel recht op die zorg of dat hulpmiddel? Hoe vaak ik niet de zin heb gehoord; ‘We willen hem toch wel graag even zien’. Onlangs bij de beoordeling van de Meerzorg aanvraag van het Zorgkantoor vond ik het zelf ook nodig dat ze hem live ‘in actie’ zagen, want hoe kun je van papier beoordelen of Lode wel of niet 1 op 1 begeleiding nodig heeft? Maar bij de luier-, bed- en wandelwagenleverancier – en onlangs bij de GGZ arts – heb ik geantwoord: ‘Alleen als het echt moet’. Het hoefde gelukkig niet.

En over zijn privacy gesproken – want Lode heeft daar zeker recht op en hetzelfde geldt voor zelfbeschikking – ik mag nu van de inspectie elk half jaar (zijn leven lang!) een verklaring laten opstellen door een expert dat Lode onder toezicht van zijn zorgverleners in bad gaat en in een afgesloten bed slaapt. Dit om misstanden te voorkomen.
We hebben het hier over een kind van 10 met de ontwikkelingsleeftijd van 1 jaar die non-verbaal en niet zindelijk is en dus luiers draagt en verschoond moet worden. Wat denken ze bij de inspectie, dat het team van zorgverleners zijn luiers verschoont met een blinddoek om? Onder toezicht in bad gaan en in een afgesloten bed slapen is om Lode te behoeden voor levensgevaarlijke situaties. Maar goed, wat is nog een verklaring erbij (elke 6 maanden) op zijn toch al torenhoge berg administratie? En nog een expert toevoegen aan zijn, inmiddels, eigen MKB team? Maar gelukkig is zijn privacy en zelfbeschikking gewaarborgd. Dat wel…

Social media kan ook helpend zijn
Het is dus niet dat ik totaal geen begrip heb voor de column, want dat heb ik wel en dit onderwerp mag ook zeker aan de kaak gesteld worden.
Ik ken de gezinssituatie van Floor en de reageerders niet. Misschien zijn ze ook mantelzorgers en weten ze hoe het is. Ik weet alleen hoe eenzaam ik me in het begin heb gevoeld en hoe alles een zoektocht was, waarbij ik telkens dacht: ben ik nu echt de enige die hiermee aan het worstelen is? Mijn vriendinnen hebben (gelukkig) gezonde kinderen, maar daarmee soms ook geen idee hoeveel impact onze lieve Lode heeft op mij en op ons gezinsleven. Dankzij social media vond ik groepen en ouders in dezelfde situatie als wij. Ik vond informatie over Lode’s zeer zeldzame aandoening, over zorg en hulpmiddelen. En inmiddels heb ik zelf ook wat ouders op weg kunnen helpen. Bijvoorbeeld aan een passende logeerplek, waardoor zij hun leven weer een beetje terug hebben.

#klaarmee
Waar ik vooral #klaarmee ben is de mensen die vanuit hun bevoorrechte positie op de socials hun verhalen delen. Ze zien er goed uit, hebben een goede bron van inkomsten, een mooi huis, gezonde kinderen en ga zo maar door. Met als boodschap: doe zoals ik en dan kun je dat ook allemaal krijgen. Onzin! Je bent bevoorrecht en hebt vooral veel geluk gehad in het leven. Daar hoef je je zeker niet voor te verontschuldigen, laat het vooral zien, maar de boodschap is voor mensen in een andere situatie misleidend en soms kwetsend. Laten we daar eens een #awareness campagne aan wijden. Ik ben zelf ook zeer bevoorrecht, dat realiseer ik me heel goed, maar ik weet door het vroege overlijden van mijn moeder en de geboorte van Lode dat niet alles in het leven te regisseren of weg te manifesteren is. Ook niet als je keihard werkt.
Dus als je het goed hebt, ben vooral blij met wat je hebt en scrol lekker door bij beelden of berichten die je ongemak geven. Het mooie van social media is dat als je het niet bekijkt, het vanzelf uit je algoritme verdwijnt. Probleem opgelost. Ik wens je in ieder geval succes met het vinden van een nieuwe succesgoeroe, Floor!

Afbeelding: Rodion Kutsaiev & Unsplash+