Pepijn is Kees maar dan anders

‘Vandaag heb ik een blije dag, want de zon schijnt’, Pepijn kijkt me stralend aan. Om kwart over 6 vanmorgen kwam hij al luid zingend de trap af. Totaal niet bewust van het feit dat hij anderen (elke ochtend) wakker maakt. We weten wel altijd direct hoe zijn pet staat: of hij komt vrolijk denderend naar beneden of luidkeels scheldend. Maakt niet uit hoe vaak we vragen of het stiller kan. Typisch. En zo is eigenlijk alles zo typisch, realiseren we ons als Bram en ik naar de documentaire ‘Kees vliegt uit’ kijken. Het ontroert en raakt ons: want wat zijn er veel overeenkomsten.

Kees (Momma) is een ‘klassiek autist’. Woont met zijn 50 jaar nog bij zijn ouders. Is welbespraakt, voorkomend en heeft oog voor detail. Maar je ‘ziet’ wel aan hem dat hij ‘anders’ is. Hij heeft iets houterigs, staccato. Iets meer het typische voorkomen van wat je je voorstelt bij iemand met autisme wellicht. Pepijn heeft dat helemaal niet, maar toch zijn er verbluffend veel overeenkomsten tussen Kees en Pepijn. Pepijn is Kees maar dan anders.

Veel kinderen met autisme zijn opvallend goed in waarnemen van details en hebben een uitstekend geheugen. Zo is het ook met Pepijn. Al toen hij heel jong was viel het op. Als er bij oma een tafeltje was verschoven, zag hij dat direct bij binnenkomst. Als er in onze tuin een bloem bij is gekomen, wijst hij mij daarop. Veel kinderen met autisme hebben overgevoelige zintuigen. Daar heeft Pepijn ook veel last van, maar het levert hem ook wat op: hij kan intens genieten van mooie kleuren en daar helemaal in opgaan. Hij is ook enorm getriggerd door glitters, glimmende stenen en alles wat fonkelt. Aan zijn pols schittert sinds kort een blauw armbandje met een ‘kitscherig’ schildpadje, wat volgens hem ‘echte diamanten bevat’. Hij kijkt er graag naar.

Herkenbaar
We zien ook in de film dat Kees snel overprikkeld raakt als dingen anders lopen en hij kan duidelijk niet tegen te veel of te hard geluid. Het moet allemaal precies zoals hij het wil en de rest schikt zich naar hem, want anders gaat het mis… Hoe herkenbaar is dit voor ons. Zo zit er een aangrijpende scène in de film. Daarin vertelt Kees met veel spijt dat hij zijn moeder fysiek had aangevallen, omdat hij boos was en de controle verloor. Het enige wat ik zie is een hulpeloze man, die zo hard zijn best doet, maar nog steeds ‘de dupe’ kan zijn van zijn ‘starre’ brein.

Maar ik zie ook zijn moeder. Hoe ze zichzelf heeft aangemeten neutraal te reageren. En ik zie vooral de eieren waarop ze loopt. Nog steeds, na al die jaren. En ik denk aan hoe het moet voelen om door je 50-jarige zoon nog steeds aangevallen te kunnen worden. Je weet dat het niet persoonlijk is, dat het zijn onmacht is, maar het is toch vreselijk verdrietig. En ik zeg eerlijk: ik ben soms huiverig voor het moment dat ik Pepijn niet meer fysiek aankan…

Nabijheid
Maar ik zie ook dat Kees verschrikkelijk veel van zijn moeder houdt. Zij is zijn veilige haven, zijn alles. Samen met Bram ben ik dat ook voor Pepijn, maar als moeder toch net wat meer.
Het liefst wil hij dat ik hem op bed leg. We hebben inmiddels een heel ritueel ontwikkeld (waarover ik in mijn vorige blog schreef). Nabijheid is voor Pepijn belangrijk. Als hij gaat spelen of klussen wil hij graag dat wij in de buurt zijn. Als hij er helemaal in op gaat en goed in zijn vel zit, sluip ik soms weg om mijn eigen dingen te kunnen doen en dan kan dat ook prima en dat gaat steeds vaker goed. Maar als hij ‘in rood’ zit is dat absoluut onmogelijk. Dan vraagt hij ongekend veel aandacht en nabijheid. Laat staan als hij zich pijn doet. Als ik dan niet binnen 1 seconde reageer of ter plaatse ben, is het hek van de dam. Hij denkt serieus dat ik dan niet genoeg om hem geef…

Een kleuterjuf van speciaal onderwijs van wie Pepijn twee jaar les kreeg, omschreef het helder voor ons: ‘jullie zullen nog lang de zijwieltjes voor Pepijn moeten zijn.’ Waar je ‘normale’ kinderen al veel sneller zonder zijwieltjes leert fietsen op weg naar een zelfstandig leven, is het dus zaak dat we bij Pepijn niet te snel ‘loslaten’. We hebben al vaak gedacht dat dat wel kon en door schade en schande wijzer geworden weten we nu dat dat voor hem zelfs traumatisch zou kunnen zijn.

In een normale opvoeding volgen ouders de ontwikkeling van het kind en hierop reageren ze intuïtief. Je probeert daarmee het kind zoveel mogelijk leiding te geven over zijn of haar leven. Eigenlijk is het opvoeden wat dat betreft vaak vooral begeleiden en bijsturen. Maar voor Pepijn is het vooral zaak dat we voortdurend de wereld zien door zijn ogen en samenhang aanbrengen. Daarvoor is het boek ‘Geef me de 5’ door Colette de Bruin een hele goeie. Het gaat over hoe je duidelijkheid en voorspelbaarheid aan een kind met autisme geeft. Samengevat: wat is mijn taak, hoe voer ik het uit, waar vindt het plaats, wanneer moet ik beginnen, wanneer ben ik klaar en wie is erbij betrokken?

Toekomst
We zien in de documentaire ook dat de ouders van Kees hem nog steeds zoveel mogelijk begeleiden. Uiteraard roept het ook vragen op: in hoeverre en hoelang moet je die zijwieltjes blijven?

Kees krijgt op een gegeven moment van zijn ouders een eigen huis. Zij worden oud en de vraag is hoelang hij nog bij hen kan wonen. Het nieuwe huis is ingericht en klaar om in te trekken. Het loopt anders. Jaren later slaapt hij nog steeds thuis, in zijn vertrouwde omgeving. Soms vragen bekenden hoe wij denken dat het met Pepijn zal gaan in de toekomst. Geen idee natuurlijk. Wij denken wel dat hij zelfstandig zal kunnen gaan wonen en onafhankelijk wordt en een zo ‘normaal’ mogelijk leven kan gaan leiden.

Hij heeft zelf al een heel duidelijk beeld van zijn toekomst: hij wil ecoloog van de Waddenzee worden. Op zijn 26e wil hij op zichzelf gaan wonen op Terschelling: ‘lekker rustig aan de waddenkant, vlakbij de krabbetjes.’ En hij wil ook een gezin: ‘een rustige, lieve vrouw en kinderen. En ik wil dan wel een apart huis in de tuin voor jullie, zodat jullie altijd langs kunnen komen.’

Meer achtergrondinformatie over Saskia en Pepijn lees je via deze link.
Foto credit: Anne-Marie van Alem, deeldenatuur.nl