Slaapplan

Hoe gaat het met Bommel? ‘Nou, met haar wel goed, maar met ons gaat het slecht.’, zeg ik tegen de Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG). Iedere 2 weken bel ik met haar. Over Bommel, haar slapen en haar slaapmedicatie. We dachten met de uitslag van Bommels Melatoninetest een oplossing voor haar slaapproblemen gevonden te hebben, niets is echter minder waar…

Het is nu een maand of 9 geleden dat wij het traject rondom Bommels slaapproblemen ingingen. En: het werkt niet. De medicatie werkt niet. In het begin heeft het even effect gehad. Een maand of 2 heeft Bommel beter geslapen. Maar de overige 7 maanden zijn we terug bij af. Zo voelt het. Inslapen, doorslapen, alles is ruk. Weer overleven. Nacht op nacht. En het is niet meer te doen.

Hoe kan dit?
Ik snap het niet. We hebben toch die Melatoninetest gedaan? En Bommels levels waren toch niet goed? Waarom is het dan net alsof we haar géén medicatie geven? Zelfs de Dipiperon druppels lijken niet te werken (dit is een middel dat helpt bij de prikkelverwerking in de hersenen). Al maanden niet. Alles hebben we ondertussen onder de loep genomen en nog verder aangescherpt. Bommels dagstructuur, het naar-bed-gaan-ritueel, ons gedrag & handelen en ook welke activiteiten we wel/niet ondernemen met Bommel. Het totaalpakket. Alles. En geen resultaat. Geen verbetering.

Ik wil een plan
Tycho en ik analyseren ons suf. Dag én… nacht. Aan de telefoon stort ik geëmotioneerd onze analyses en mijn verhaal uit over de AVG. ‘Ik wil een plan’, zeg ik wanhopig. ‘We blijven maar in het duister tasten en weten eigenlijk niet meer waarom we doen wat we doen en of dat effect heeft. We willen opnieuw een test doen.’ De AVG laat me uitrazen en komt met een concreet voorstel: overleg met collega’s van de Slaappoli. Ze belt me z.s.m. terug.

Als ik haar later die ochtend aan de lijn heb, heeft ze dat waar wij zo ontzettend naar snakken: een plan. Ik voel mezelf weer wat kalmeren. Gelukkig, er zijn nog stappen die we kunnen zetten. Ik bedank haar dat ze mijn zorgen niet in twijfel heeft getrokken, dat ze mijn signaal direct serieus heeft genomen en daarnaar heeft gehandeld. Heel fijn.

Het plan:
De Melatoninetest gaan we opnieuw doen. Kijken wat dat voor inzicht biedt. Daarnaast zou het kunnen dat Bommel (lichte) nachtelijke epilepsie heeft. Tot nu toe is er geen aanleiding voor epilepsie gevonden, ook uit een EEG kwam niks, maar deze vorm van epilepsie wordt nog wel eens over het hoofd gezien. Dus we krijgen er (tijdelijk) medicatie bij. Deze werkt kalmerend en doet hopelijk dus wat extra’s m.b.t. het slapen, én het ondervangt ook eventuele epileptische activiteit. En: we worden doorverwezen naar Kempenhaeghe. Het expertisecentrum in Nederland op het gebied van epilepsie, slaapproblemen en neurologische aandoeningen.

Van dit laatste voorstel word ik helemaal blij. Als de AVG me uitlegt wat ze allemaal bij Kempenhaeghe kunnen doen, denk ik: eindelijk kunnen we meer inzicht krijgen in de Black Box die Bommel heet. Dus kom maar door met de intake en opname. Het kan namelijk ook dat Bommel, net als veel verstandelijk gehandicapten, een andere hersengolf-activiteit heeft en daardoor slaapproblemen heeft. Dat tackel je niet met Melatonine. Geven wij pillen, blijkt ze dadelijk op ‘een andere frequentie’ te zitten… Best wel handig om te weten!

De juiste keus
Ik ben blij met dit concrete ‘slaapplan’. Het geeft deze burger weer wat moed! Wat ik fijn vind is dat deze stappen ons inzicht gaan geven in hoe bepaalde dingen bij Bommel werken. Zo kunnen we de juiste keuzes maken. Ook als er mogelijk niets afwijkends gevonden wordt. Dan hebben we in ieder geval alles op slaapgebied onderzocht en kunnen we ook in dat geval een vervolgroute uitstippelen. Want, met iedere nacht letterlijk & figuurlijk in het duister tasten ben ik wel klaar!