Jaren niet doorslapen is slopend

5 jaar lang hebben we geen enkele nacht doorgeslapen. Echt geen enkele. Die ‘niet-doorslaap-fase’ waar alle ouders mee te maken krijgen, of ze nu een zorgintensief kind hebben of niet, duurde bij ons dus best wel lang. Tot we een oplossing vonden…

Die 5 jaar en die 1.825 nachten zitten diep. Heel diep. We hebben met Bommel nog steeds periodes dat ze slecht slaapt en periodes dat het beter gaat. Zodra ze slecht slaapt, en dat hoeft maar 1 nacht te zijn, komen er allerlei gevoelens en zorgen terug. Het zal toch niet weer…? Ook heb ik regelmatig het idee dat ik Bommel hoor huilen. Ik schrik er wel eens wakker van ’s nachts. Zo diep zit het.

Ik neem jullie even mee:
Het slapen ging vanaf het begin al slecht. Logisch met een baby. Alleen toen onze baby met 2 weken oud in het ziekenhuis belandde werd het niet bepaald beter. Om de haverklap stond er iemand bij haar bedje omdat er weer iets vervelends moest gebeuren en dan moesten we haar wakker maken. Slaap stond daar totaal niet hoog op de agenda.
Na 2,5 maand kwamen we thuis met een kind met sondevoeding, die aan een saturatiemonitor lag en om de haverklap ademstops had. Leven op pure adrenaline was het en dat doet je nachtrust ook geen goed. Daarbovenop zaten we met een kind dat geen normaal slaap-waakritme had ervaren, dus alles lag overhoop bij Bommel en bij ons.
Die fase vloeide over in wat wij dachten dat de welbekende darmkrampfase moest zijn. Maar op een gegeven moment duurde die wel heel erg lang. Ach, en Bommel heeft met alles meer tijd nodig, dus dan zal dat met slapen ook wel zo zijn. En zo waren we al snel 2 jaar niet doorslapen verder.
Maar toen raakte de voor de hand liggende redenen op en nog steeds huilde Bommel elke avond en sliep ze niet door… Hele avonden zaten we met haar tot ze dan eindelijk eventjes sliep en ’s nachts moesten we er meerdere keren uit. Ik heb me 5 jaar lang elke avond zorgen gemaakt. Terwijl 1 van ons haar op de arm had, voerden we eindeloze gesprekken over wat er in hemelsnaam aan de hand was. Waarom slaapt ze niet door? En belangrijker nog: wanneer houdt dit op? Het was ontzettend heftig.

Los van wat er aan de hand kon zijn, ging ik als ouder ook van alles uitproberen uit pure wanhoop. Laten huilen, mee in ons bed, beneden op de arm in slaap laten vallen, etc. Uiteindelijk belandden we van totale oververmoeidheid met het hele gezin in ons bed zodat iedereen dan in ieder geval een paar uurtjes kon slapen. Het kon mij op een gegeven moment geen ruk meer schelen, als we maar sliepen. Al was het maar kort.

Het effect van extreme moeheid
Ik voelde me compleet machteloos en het niet doorslapen had een verwoestende uitwerking.
Het is moeilijk te omschrijven hoe wanhopig ik was en hoe moedeloos ik me voelde. Op een gegeven moment dacht ik: ‘Ik kan niet meer verder. Ik kan niet nog één nacht op deze manier.’ Maar je hebt geen keus. Je moet. Ik durfde al helemaal niet na te denken over de vraag: Wat als dit niet meer goed komt en zo blijft? Ik heb in die jaren zoveel gehuild. Je bent zo intens moe en zo enorm moedeloos.
We kregen korte lontjes en allerlei kwaaltjes en dus was het af en toe echt niet gezellig bij ons thuis. Na bijna 5 jaar merkte ik ook dat ik mijn contact met Bommel op een bepaalde manier een beetje was verloren. Ik deed wat ik moest doen, ik troostte haar en was er voor haar, maar ik was er niet écht meer. Lijfelijk aanwezig, maar uitgeput. Het ging op de automatische piloot. En met dat gevoel heb ik het zo moeilijk gehad. Ik voelde me zo schuldig omdat ik soms mijn eigen kind niet meer leuk vond omdat ze niet sliep en alleen maar huilde. Een vreselijk gevoel om te hebben.
Er waren dan ook avonden dat ik het niet meer trok en dat ik Tycho vroeg of hij het van me over wilde nemen. En terwijl we ’s nachts worstelden, zetten we als het ochtend werd onze schouders er weer onder en gingen we er weer voor. Want overdag gingen alle zaken als school, werk en het huishouden gewoon door.
Op een gegeven moment was ik zo moe, dat ik dacht: het is zover; ik draai nu officieel door! Ik had Bommel zo vaak getroost en gewiegd dat ik, terwijl ik op een avond in de stoel zat, ineens tot het besef kwam dat ik heen & weer zat te schommelen zonder kind…

Doorverwijzing
Na 4 jaar worstelen heeft onze kinderarts ons doorverwezen naar een Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG). En toen begon onze zoektocht naar Bommels slaapproblemen. Begrijp me niet verkeerd, ik ben onze kinderarts nog dankbaar voor de doorverwijzing, maar denk je eens in: je wordt pas na 4 jaar op een spoor gezet waarbij echte, gespecialiseerde hulp ingeschakeld wordt rondom slaap. Dat is te lang. Voor elk mens. Maar goed, gelukkig kwam die doorverwijzing.
De organisatie waar onze AVG werkt heeft ook een slaappoli. Elke 2 weken belden we met elkaar hoe het ging en er was regelmatig overleg met die poli. We waren er nog niet, maar ik was al zo blij met deze begeleiding. We stonden er niet meer alleen voor en we kregen hulp en steun en – super belangrijk – begrip.

Er is van alles de revue gepasseerd: zijn het misschien de ademstops waardoor Bommel niet doorslaapt? Is het de verstandelijke handicap? Want slaapproblemen komen vaker voor bij mensen met VG. We hebben een melatoninetest gedaan om Bommels melatonineniveau te meten. Daar kwam een iets afwijkend beeld uit. Uiteindelijk heeft de melatonine een maand of twee verschil gemaakt. Daarna waren we terug bij af: een krijsend kind. Dus ook dat bleek niet de oplossing. Na dit alles zijn we door de AVG doorverwezen naar Kempenhaeghe. Een expertisecentrum op het gebied van epilepsie, slaapproblemen en neurologische aandoeningen.

Heel spannend vond ik de afspraak daar. Ik was dan ook enorm zenuwachtig. Ik durfde niet meer te hopen dat we hier mogelijk antwoorden op onze vragen konden krijgen. 5 minuten na binnenkomst zegt de arts echter: ‘Oh, ik zie het al’… – Klik op de link om te lezen hoe ons ‘slaapavontuur’ verder ging.

Deze arts was Dr. Sigrid Pillen, Kinderneuroloog en Somnoloog. Door ons contact over Bommel en alle kennis die ik via haar opdeed, hebben we in 2017 ons 1e artikel samen geschreven: ‘11 misverstanden over prikkelverwerking & slaapproblemen‘. De afgelopen tijd zijn we druk bezig geweest met het vormgeven van ons 2e artikel. Dit artikel: ‘11 dingen die je moet weten over het VG puberbrein, prikkelverwerking en slaapproblemen‘ staat nu online! Meer info over Sigrid Pillen? Check haar website kinderslaapexpert.nl

Afbeelding: Caleb Woods, Unsplash