De gewone wereld

Susanne en ik hadden vrijdagavond een buurt barbecue. Het was zo’n avond zoals vroeger. Iedereen lijkt vrolijk en alles lijkt leuk. Geen zorgen, er wordt alleen maar gesproken over toekomstplannen. Op dit soort momenten voelt het alsof ik onze eigen wereld heb verlaten. Plotseling ben ik weer onderdeel van die andere wereld, de ‘gewone wereld’. De wereld waar wij zo graag onderdeel van uitmaken, waar je zo lekker jezelf kunt zijn.

Ook zaterdagavond moest ik even schakelen. Samen met twee vrienden zijn wij naar het concert van Van Morrison geweest. Vrienden die zelf ook een zorg intensief kindje hebben. Het is fijn om mensen te kennen die ook in twee werelden leven. De werelden waar alle ouders van een zorg intensief kindje over mee kunnen praten. Wij zijn erg blij dat deze lieve mensen tot onze vrienden behoren. Vaak hebben wij aan een paar woorden genoeg.

Ook zaterdagavond trok ik de deur van onze ‘eigen wereld’ achter ons dicht. Het voelt alsof je even alle zorgen achter je mag laten. Het zijn de spaarzame momenten waarin ik echt mezelf mag zijn. Overal om ons heen zag ik dansende, zingende, lachende en bier drinkende mensen. Dit zijn voor mij de mensen uit de ‘gewone wereld’. Dit is de wereld waar mensen over vakantie praten. De competitieve wereld, waar sommige mensen graag de beste willen zijn. De wereld waarin mensen hun grenzen verleggen. De wereld waar alles mogelijk lijkt.

De realiteit
Zondagochtend was alles anders. Plotseling was ik weer terug in onze eigen wereld. De wereld met mijn prachtige dochter. We hebben samen in de achtertuin gespeeld. Schommelen, muziek luisteren, knuffelen en rollen. Ik was weer terug in onze realiteit. De realiteit van kwetsbaarheid.
Onze wereld is een wereld vol liefde, verdriet, hoop en doorzettingsvermogen. De wereld waar in tegenstelling tot de ‘gewone wereld’ niks vanzelf lijkt te gaan. De wereld waar niet alles mogelijk is. Onze wereld zit vol met intieme en kwetsbare momenten. De wereld waar wij de kleinste dingen van het leven koesteren en waarderen.
Zittend op een krukje in de achtertuin kijk ik naar mijn dochter. Op de achtergrond hoor ik de fijne tonen van de klassieke muziek. De muziek waar Sara zo van geniet. In de hoek van de tuin zie ik haar in haar statafel staan. Ik heb zojuist haar armpjes en beentjes vast gezet. Gefixeerd in haar tafeltje kijkt ze om zich heen. Het fixeren wat ik zo vreselijk vind, maar het is noodzakelijk om vergroeiing van haar heupjes te voorkomen. Het is de pijnlijke werkelijkheid van ‘onze wereld’.

Verdriet
Sinds tijden voelde ik dit weekend weer verdriet. Het verdriet dat bij Sara alles anders gaat. Ik zou zo graag willen dat ook Sara gezond zou zijn. Dat mijn dochter ook ‘gewoon’ zou zijn. Net zoals al die andere dansende en feestende mensen op het concert.
Ik besef mij als vader heel goed dat ‘onze wereld’ altijd anders zal zijn. Ondanks het gevoel van twee werelden ben ik blij dat de mensen uit de ‘gewone wereld’ heel gek op Sara zijn. Sara is voor de meeste mensen altijd welkom. Natuurlijk kijken mensen ons na en zullen ze over ons praten. Sara is tenslotte voor sommige mensen niet gewoon. Toch weet ik diep van binnen dat mensen geen slechte bedoelingen hebben. Ze zijn nieuwsgierig en willen graag weten wie Sara is. Mensen uit de ‘gewone wereld’ hebben juist over het algemeen veel bewondering voor ons.

Onderdeel van de gewone wereld
Uiteindelijk zou ik als vader willen dat mijn dochter ook onderdeel wordt van de ‘gewone wereld’. Dat wij niet meer in twee werelden hoeven te leven. De werelden die soms zo tegenstrijdig voelen. Maar misschien lijkt de gewone wereld veel mooier dan dat hij is. Ook in de ‘gewone wereld’ is veel verdriet. Zijn er eigenlijk wel twee werelden?
Het doet me plotseling beseffen dat ook wij onderdeel zijn van de ‘gewone wereld’. Het is de wereld waar wij met z’n allen samen in leven. De ‘gewone wereld’ waar ook Sara onderdeel van is. Ondanks haar beperkingen is Sara namelijk ook heel gewoon. Net zoals alle andere mensen in deze ‘gewone wereld’.