Zeldzame Ziekten
En toen was het stil
Gastblog
9 januari 2022
Van het één op andere moment behoorde Marise bij de groep ouders met een sterrenkindje.
Ongemakkelijke gesprekken
Klaas
26 december 2020
De vraag ‘Hoeveel kinderen heb jij?’ leidt bij Klaas tot ongemakkelijke gesprekken. Dit is waarom.
Sara (1) heeft Microcefalie
Klaas
10 december 2020
Sara heeft Microcefalie, een zeldzame aandoening. Maar wat is dat eigenlijk? Haar vader(!!) blogt erover.
Aan de hand
Gastblog
19 november 2020
Sam kan niet praten. Toch heeft hij nu een manier gevonden om te kunnen communiceren!
Mijn oproep op Zeldzame Ziekten Dag
Vera
28 februari 2019
Vandaag is Wereld Zeldzame Ziekten Dag. Mijn oproep: borg kennis van nu voor later!
WKZ opent Centrum voor Ontwikkelingsachterstand
Vera
14 januari 2019
Vandaag opent het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand zijn deuren binnen het WKZ in Utrecht.
Niet in mijn EENDJE
Vera
26 februari 2016
Deze blog schreef ik voor de Zeldzame Ziekten Fonds Nieuwsbrief: “Zeldzaam Ziek… Maar niet in je EENDJE”.
De uitslag
Vera
27 augustus 2015
Gisteren kregen we de uitslag van het WES DNA onderzoek. Weer geen diagnose gevonden…