Bommel 11 jaar

Wat een verschil! Op de linkerfoto ben je 3 maanden oud en ongeveer een maand uit het ziekenhuis. De foto rechts is van gisteren, toen werd je 11 jaar. Op beide foto’s zie ik mijn vrolijke meisje. Maar er zijn grote verschillen.

BOMMEL 3 MAANDEN
De Bommel op de linkerfoto heeft net 2,5 maand in 3 verschillende ziekenhuizen gelegen. Ze heeft een voedingssonde in haar neusje en de oplettende kijker ziet links onderin nog een kabeltje lopen. Dat is de saturatiekabel die naar je voetje loopt en die aangesloten is op de saturatiemonitor. Die houdt je zuurstofgehalte en hartslag in de gaten. Er ligt een handdoek onder dat Bommeltje. Want regelmatig geef je sondevoeding terug door de reflux. Daar krijg je medicatie voor waarvan ik de geur nu nog kan ruiken, als ik eraan denk.

Het is een tijd – die de komende 3 jaar nog niet op zou houden weet ik nu – waarin we ziekenhuis in en uit vliegen. Veel nachtelijke ritjes naar de SEH. Thuis hebben we eigenlijk een eigen KinderIC, al beseffen we ons dat niet zo. Misschien is dat maar goed ook. Het is puur overleven wat we doen. Je bent dan nog een meisje dat vaak ziek is en elk virus pak je mee. Erg handig met jouw ademhalingsproblemen en slappe luchtpijp…!

Geen enkele nacht slapen we door. Echt geen enkele. We staan 24/7 aan. Overdag ben je behoorlijk vrolijk, maar ’s avonds en ’s nachts kun je alleen maar huilen. We hebben nu nog geen idee dat jij een prikkelverwerkingsstoornis hebt. Net als dat we nu nog geen idee hebben dat je niet alleen lichamelijk e.e.a. mankeert, maar dat je ook verstandelijk gehandicapt bent. Sterker nog, over een paar weken zullen we te horen krijgen dat je waarschijnlijk over al je klachten heen zult groeien. Dan kunnen we dit dus afsluiten als een enorm nare en heftige periode, maar het gaat dus voorbij. Tot die tijd hebben we kinderthuiszorg verpleegkundigen over de vloer, maar die zullen over een paar maanden dus niet meer nodig zijn. Dat redden we wel.

BOMMEL 11 JAAR
De Bommel op de rechterfoto heeft veel overwonnen waar het Bommeltje op de linkerfoto nog steeds veel last van heeft. Je ben niet meer ziek te noemen. Wel gehandicapt. Ernstig Meervoudig Gehandicapt. EMB.

De saturatiemonitor, de sonde en sondevoeding en de kinderthuiszorg verpleegkundigen zijn allemaal 3 jaar gebleven. Niet zo tijdelijk dus. 2015 was wat dat betreft een belangrijk jaar! Er zijn toen veel meer navelstrengen doorgeknipt dan de oorspronkelijke. En ze waren allemaal even spannend. Het gekke is: al die ’toeters en bellen’ die zo enorm abnormaal zijn wennen. Ze werden onderdeel van jouw en ons dagelijks leven. Inmiddels heb je ze dus al lange tijd niet meer nodig en daar prijzen we onszelf enorm gelukkig mee. Dat is helaas niet alle zorgintensieve kinderen en hun gezinnen gegeven, dat besef ik me heel goed.

Inmiddels, na 11 jaar, hebben we een redelijk beeld van wat je lichamelijk en verstandelijk mankeert. In de afgelopen jaren is er her en der kunstmatig ingegrepen om wat ‘bakfoutjes’ te herstellen (lees: je hebt meerdere operaties ondergaan). We weten nu hoe groot het gat is in jouw ontwikkeling. Maar we weten ook wat jij op jouw manier allemaal bereikt hebt.
Zo rijd je rolstoel als een malle, ben je kampioen knuffelen en houd je van stoeien. Je gaat graag naar buiten: samen wandelen, fietsen, schommelen, op de trampo en… paardrijden! Je blijkt een echt paardenmeisje. Al meerdere keren heb je samen paard mogen rijden en je geniet er enorm van. Nog iets waar jij van geniet is eten. Je bent een vreetmonstertje. Een groot contrast met die lieve Bommel op de linkerfoto. Dankzij NoTube therapie ben je nu 8 jaar sondevrij. Je eet alles wat los en vast zit en kijkt regelmatig het eten van onze borden af!

Ook nu je 11 bent, ben je nog steeds een blij ei. Jouw karakter is zonnig. Vrolijk! Al komt daar nu soms wat ‘puberigs’ doorheen. Je bent in de afgelopen jaren enorm uit je eigen cocon gekropen. Je staat nu echt open voor de wereld en de mensen om je heen. Jij maakt graag en vaak contact met anderen. Op jouw manier ben je zelfs vriendschappen aangegaan in je klas. Hoe mooi! Maar je bent geen allemansvriend. Jij kiest heel bewust jouw mensen uit. Dat vind ik hartstikke goed. Dat doen wij immers ook. Soms ben je in het contact 1 grote antenne. Dat is wel eens lastig. Voor beide partijen. Jij voelt feilloos aan hoe iemand in z’n vel zit. Lekker een dag chagrijning zijn is dan ook wel een ding!

Slapen doe je nog steeds wisselend. Bij de laatste meting stopte je gemiddeld nog zo’n 40 x per uur met ademen ’s nachts. Als ik bij je bed sta, hoor ik het gebeuren. Maar je herstelt jezelf. Dit ademhalingspatroon is zeldzaam, maar het hoort bij jou. En ondanks dit én je prikkelverwerkingsstoornis, kun je wel meer hebben. We kunnen nu na school zelfs nog ergens naartoe. Of we kunnen in het weekend ’s ochtends naar de stad, even een rondje lopen en iets drinken en dan naar huis. Dat kon pak-em-beet 2 jaar geleden nog niet. Je zit de laatste tijd dan ook enorm goed in je vel en dat is heerlijk! Ik geniet enorm van jou. Je bent heel gezellig en lief.

Of we gestopt zijn met overleven durf ik niet zo te zeggen, misschien stop je daar nooit helemaal mee als zorgintensief gezin. We blijven hele pittige momenten houden en soms is er verdriet om wat niet is en wat had kunnen zijn, of zorgen over later als wij er niet meer zijn. Wat ik wel weet is dat ik nog altijd 1.000 keer liever overleef mét jou, dan dat ik leef zonder jou. Jij hoort bij mij. Bij ons. En je bent helemaal goed zoals je bent. Lieve, pure jij. Gefeliciteerd, schatje. Ik hou van jou.

Liefs,
Mama