Wilt u uw kind even vasthouden?

Dit is de meest gestelde vraag die ik krijg tijdens een controle of onderzoek in het ziekenhuis. En nee, het gaat hier niet over de gezellige knuffelvariant, dit gaat over ‘de houdgreep’. Door het woord ‘even’ klinkt het bijna alsof het eigenlijk niks voorstelt. Bijna. Want in het geval van mijn dochter Bommel is het nooit ‘even’. En elke keer vraag ik me af: is die houdgreep nou wel echt nodig, kan het niet anders?

Ik heb ooit eens bijgehouden wat er in één jaar aan medische dingen bij Bommel gebeurde:

• 32 x bloedprikken,
• 68 onderzoeken, tests & scans,
• 7 dagopnames,
• 63 ziekenhuisovernachtingen
• 15 bezoeken aan de Spoedeisende Hulp.
• 4 chirurgische ingrepen

Dit komt neer op een totaal van 189 handelingen in 1 jaar tijd.
In Bommels geval betekent dit 189 x dwang in 1 jaar…
En dan reken ik nog niet eens al die dingen mee die tussentijds ‘even snel’ gebeuren in het ziekenhuis, zoals: infusen prikken & vervangen, injecties, pleisterwissels, temperatuurmetingen, bloeddrukmetingen, katheters inbrengen, hechtingen verwijderen, etc, etc. 189 x dwang is wat mij betreft – op zijn zachtst gezegd – veel te vaak, maar op deze manier gaat het bij haar altijd: in de houdgreep. En wij zijn daar eigenlijk in meegezogen, zo gaat het immers in het ziekenhuis…

Pijnlijke prikken
Bij die 32 x bloedprikken (en alle keren misprikken) is geen enkele keer verdovende zalf gebruikt om de prik pijnloos te maken. Ik wist toen ook helemaal niet dat dergelijke zalfjes bestonden. Best vreemd dat niemand deze optie met ons besproken heeft op die momenten. Het is voorgekomen dat Bommel door 5 mensen in bedwang werd gehouden om bijvoorbeeld een contrastvloeistof in te kunnen spuiten, in haar hoofd. Hoe intimiderend en eng is dat? 5 mensen om je heen die je allemaal stevig vasthouden, jij kunt geen kant op en dan ook nog een pijnlijke prik in je hoofd!

Trauma
De negatieve gevolgen zijn bij Bommel dan ook duidelijk merkbaar. Door wat ze op medisch vlak allemaal heeft meegemaakt, wil Bommel al niet eens meer haar bloeddruk laten meten of op een weegschaal gezet worden. Laat staan dat ze wil gaan liggen op een behandeltafel om wat dan ook te ondergaan, al is het ‘slechts’ een buik echo. De basistruc van afleiden heeft bij haar dan ook helemaal geen effect meer. Ze vertrouwt niemand als ze in het ziekenhuis is en ze weet donders goed wie ze in de gaten moet houden en dat is niet haar speelgoed of een TV! We hebben niet voor niks al met haar bij een Klinisch Psycholoog gezeten voor deze trauma’s.

Geen andere wegen?
Ieder onderzoek opnieuw heb ik mezelf ontelbare keren horen zeggen: ‘Het is zo voorbij.’ Met een knoop in mijn maag, zwetend en opgelucht als het klaar was en ik haar kon troosten. En als ik eerlijk ben gaat het na 5 jaar nog steeds zo. Mijn worsteling met ‘de houdgreep’ (restraint in medische termen) wordt echter steeds groter en ik ga er steeds vaker het gesprek over aan. Ook kijk ik iedere afspraak kritisch of we de terugkomfrequentie verder terug kunnen schroeven. We treffen gelukkig regelmatig artsen & verpleegkundigen die wel even de tijd nemen om met ons te puzzelen. Alleen komt het er ook dan vaak toch nog op neer dat we Bommel moeten vasthouden. Er lijken geen alternatieven te zijn. Er wordt ons in ieder geval geen andere weg geboden.

Gewoon even vasthouden
De ervaring leert dat niet iedere zorgprofessional meedenkt. Sommigen nemen het voor lief. Zo hoorde ik eens: ‘Geen enkel kind van 3 jaar vindt dit onderzoek leuk en huilt.’ Dat kan zo zijn, maar is dat dan de factor die het oké maakt? En daarbij: niet elk kind van 3 komt 189 x per jaar in het ziekenhuis.
Toen we laatst een röntgenfoto van Bommels heupen moesten maken, zei een verpleegkundige: ‘Ik heb geen half uur de tijd om te soebatten over hoe we dit gaan doen. Als u haar gewoon even vasthoud, dan maak ik snel de foto. Ze is het toch zo weer vergeten.’ Een hele foute reactie, op allerlei fronten! Maar ja, deze ‘2 heupen’ moesten opschieten, want de volgende ‘2 heupen’ zaten al in de wachtkamer…

Verstandelijke handicap complicerende factor
Bommel haar verstandelijke handicap maakt dit alles niet makkelijker. Ze heeft geen idee wat er met haar gaat gebeuren. Voorbereiden kan ik haar helaas niet. Ik vertel Bommel wel wat haar te wachten staat, maar ze snapt er helemaal niks van. Het overkomt haar allemaal. Elk onderzoek weer. En iedere keer raakt ze compleet overstuur. Dus vroeg ik me laatst bij de KNO weer af: kan dit niet anders? Die wilde ‘alleen maar even’ in Bommels oren kijken. Haar antwoord was duidelijk: nee. ‘Het is of narcose of de houdgreep. Voor narcose kiezen we nooit in dit ziekenhuis voor onderzoeken, want daar is ons anesthesie team erg terughoudend in. En voor dit soort onderzoekjes is het een overdreven grote maatregel. Eigenlijk kiezen we altijd voor vasthouden.’

Balanceren & schuldgevoel
Dus welk alternatief heb ik dan? Ik blijf het lastig vinden. Het is balanceren tussen je kind, je eigen gedachten en gevoelens en tussen de way of life in het ziekenhuis. Iemand zei laatst dat ik naar huis had moeten gaan met die röntgenfoto. Maar dat doe je niet als de afspraak al maanden gepland staat, deze afspraak belangrijk is en je net 1,5 uur hebt gereden + er zijn geen alternatieven voor handen om het anders te doen. Tenminste, daar hoor ik niemand over in het ziekenhuis. Het komt er dus uiteindelijk op neer dat we ons schrap zetten en Bommel met veel tegenzin in de houdgreep nemen.

Want de vraag ‘Wilt u uw kind eigenlijk wel vasthouden?’ wordt niet gesteld. De redenatie vanuit ouders wat dit betreft is simpel, zo blijkt ook n.a.v. mijn vraag op social media: ‘Als iemand mijn kind dan moet vasthouden, dan doe ik het zelf maar.’, kwam veel als reactie. Dat voelt namelijk nog als de minste van 2 kwaden. Ik voel me er echter niet minder schuldig door. Het doet mijn moederhart pijn om Bommel zo te zien en dat zij het kleinste onderzoek als iets vreselijks ervaart. En daar werk ik als haar moeder dan ook nog aan mee, zij het niet vrijwillig, maar toch… Dat wringt enorm! En dan heb ik het nog niet eens over het feit dat Bommel groter wordt en sterk is. Hoe gaat het over 2 jaar of als ze 16 is? Duiken we dan ook met 5 man bovenop haar om haar in bedwang te houden?

Kun je de houdgreep altijd vermijden?
Nee, dat denk ik niet, zeker niet in levensbedreigende situaties. Dan heb je weinig keus. Maar daar waar het wél vermeden kan worden, vind ik dat dit ook moet gebeuren. Zeker als je bedenkt dat er veel heftigere ingrepen en onderzoeken zijn die kinderen moeten ondergaan dan wat ik in deze blog benoem. Ook vind ik dat ouders en kinderen geïnformeerd moeten worden over welke opties ze dan hebben. Hierbij heb ik het over álle ouders en kinderen die in een ziekenhuis komen, zorgintensief of niet.

Er zijn meerdere wegen te bewandelen!
Mijn overtuiging is dat niemand dwang wil gebruiken bij controles, onderzoeken of medische ingrepen. Zorgprofessionals niet en ouders & kinderen niet. Maar waarom wordt deze ‘cultuur’ dan in stand gehouden?
Ik heb navraag gedaan en het blijkt dat er wel degelijk meerdere wegen te bewandelen zijn en dat ‘de houdgreep’ vaak vermeden kan worden. Maar, waarom weet ik daar dan niks van, ben ik dan zo’n nitwit? Ik vind het werkelijk heel bijzonder dat niemand ons informeert over hoe we het voor Bommel (en dus voor alle betrokkenen) makkelijker kunnen maken. En dat terwijl we in 4 ziekenhuizen komen en meerdere (para)medische centra!

Start samenwerking om kennis te delen
Ik ben verder op onderzoek uitgegaan en ik heb gesproken met dr. Piet Leroy. Hij is kinderintensivist in het Maastricht UMC+ en een autoriteit op het gebied van het voorkomen van dwang, pijn en angst – ook wel procedureel comfort genaamd – bij kinderen. Afgelopen zaterdag stond er een artikel in de Volkskrant over zijn werkwijze en die van zijn team. Wat hij me vertelde heeft veel betekent in mijn persoonlijke zoektocht naar procedureel comfort voor Bommel en in het verbeteren van hoe we de medische dingen doen.

Inmiddels is er een (internationale) groep van bevlogen mensen – zorgprofessionals, ouders en andere ervaringsdeskundigen – die zich samen inzet voor het voorkomen van dwang, pijn en angst bij kinderen. Ik ben er trots op dat ik hier onderdeel van mag zijn. Vanuit deze groep delen we bruikbare en betrouwbare informatie op het gebied van procedureel comfort. Tot nu toe doen we dat door:

• Cursussen te geven aan zorgprofessionals over procedureel comfort.
• Het schrijven van (gezamenlijke) blogs en het maken van vlogs. Voorbeelden hiervan zijn:
  • de informatieve blog Feiten & fabels over de verdovende zalf Emla®, incl. instructievideo.
  • de blog Dwang, pijn en angst voorkomen? Begin met een plan! 5 stappen om je op weg te helpen met het voorkomen van dwang, pijn en angst bij jouw kind m.b.t. een medische handeling. Deze blog kan ook een handig stappenplan voor zorgprofessionals zijn.
  • de blog Wat zou je anders doen? Deze gaat over het verschil dat zorgprofessionals kunnen maken als een kind of een pasgeboren baby voor het eerst in het ziekenhuis komt. Dat kan dus ook gaan om een kind dat maar eenmalig zorg nodig heeft!
  • en een blog met betrouwbare informatie over Dormicum (midazolam).
• Daarnaast heb ik een PedTalk mogen geven tijdens het 40e congres van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) over mijn ervaringen met Bommel en het voorkomen van dwang, pijn en angst.

Qua bewustwording creëren en het verspreiden van bruikbare tips timmeren we dan ook hard aan de weg. En op dit moment (anno 2021) zijn we bezig met het oprichten van een Kenniscentrum op het gebied van procedureel comfort voor kinderen. Want alle kinderen verdienen het om zonder dwang, pijn en angst te worden behandeld en hun vertrouwen in de zorg en hun zorgverleners niet te verliezen! Wordt vervolgd.