Epilepsie is een mijnenveld

Vanuit het motto ‘we zullen nog wel eens zien of jij voor 80% gehandicapt bent’, legde ik mijzelf een duidelijk doel op: aan mij gaat het niet liggen! Ik ga er alles aan doen om mijn lieve dochter een fijn leven te geven. En zo heb ik een bepaald patroon ontwikkeld om te kunnen overleven. Namelijk dat ik invloed kan hebben op een situatie door hoe ik ernaar handel. Later merkte ik dat er, door dit patroon, weinig ruimte was voor mijn eigen gevoelens over de situatie en dat dit me geen goed deed…

Tekst: Hilde Elzerman

Nadat duidelijk was geworden dat Luka het syndroom van West heeft, startte ze met epilepsiemedicatie. Die deed echter te weinig. Ze had dagelijks last van aanvallen. Toen bleek dat deze medicatie ernstige problemen kan veroorzaken met het zicht, zijn we overgestapt op een ander medicijn.
Meteen daarna ging het met Luka snel achteruit. Haar spieren werden slapper en slapper, ze at nog maar weinig, was misselijk en de aanvallen bleven. Ook de fysieke vooruitgang die we met veel oefenen bereikt hadden – Luka kon bijna zelf gaan staan – verdween. Alsof haar spieren van onder naar boven uitgeschakeld werden. Haar neuroloog gaf een verwijzing naar SEIN (Stichting Epilepsie Instellingen Nederland) om te zien of ze in aanmerking zou komen voor epilepsiechirurgie.
Uiteindelijk bleek de arts op een EEG toch één kleine aanval in de gezonde hersenhelft opgemerkt te hebben. Daardoor adviseerden de neurologen destijds geen epilepsiechirurgie. De beste optie voor Luka was om terug te keren naar het eerste medicijn, mét de kans op onherroepelijke schade aan haar gezichtsveld. Luka krabbelde weer op, maar de aanvallen bleven haar leven en haar ontwikkeling dagelijks ondermijnen.

Te veel spanning
Ik was heel verdrietig en zat er flink doorheen. Mijn eigen gevoelens kregen echter weinig ruimte. Ook omdat ik al snel leerde dat artsen niet gevoelig zijn voor de emoties van ouders, die willen informatie en feiten. Ik stond continu in de crisisstand. Ik ging met iedere aanval de strijd aan en wilde de epilepsie de kop indrukken zodat het mijn kind niet kapot zou maken. Maar moeilijk instelbare epilepsie gaat niet over strijd en het is geen kwestie van winnen.
Toch probeerde ik van alles om de aanvallen te stoppen. Zo ook het Ketogeen Dieet. Dit is een speciaal dieet dat er bij sommige kinderen met moeilijk instelbare epilepsie voor zorgt dat er minder aanvallen zijn. Het was enorm heftig om dit in mijn eentje met Luka te proberen. Maar de hoop op aanvalsvermindering won het steeds van mijn behoefte aan rust. Helaas werden Luka’s aanvallen ook met dit dieet niet minder. Mijn mentale gezondheid bezweek onder de spanning van de aanvallen.
Er werd mij aangeraden om niet meer dagelijks in dit mijnenveld te moeten willen leven. Maar dan moesten Luka’s leven en mijn leven dus naast elkaar gaan lopen en niet meer samen. Ik moest op zoek naar een fijne woonplek. Inmiddels was Luka negen jaar en met ‘alleen’ PGBzorg en logeeropvang kon ik de continue epilepsiezorg steeds moeilijker volhouden. Tranen vloeiden veel en ik voelde me tegenover Luka enorm schuldig. Ik was zo bang om geen moeder meer te kunnen zijn als ze eenmaal uit huis zou zijn. Waar moest ik dan met mijn liefde voor haar heen?

Hulp inschakelen
Hulpverleners zoals de maatschappelijk werker van school en onze fijne dominee hielden mij een spiegel voor. Ik was namelijk niet eens meer in staat om auto te rijden, doordat ik paniekaanvallen had en gevoelens van onwerkelijkheid. Hoe zou ik daarvan kunnen herstellen als er geen hulp kwam?
Ik heb toen bij SEIN in Zwolle een goede woongroep gevonden waar ze net begonnen aan een kindergroep. Met twee wakende begeleiders in de dag en de nacht en met voldoende veiligheid. Ik begon als het ware een co-ouderschap met de begeleiders van deze woongroep. Dat ging in het begin natuurlijk met ups en downs, maar er was weer ruimte voor mij om adem te halen. Ik kon weer slapen en aan mijn eigen mentale en lichamelijke gezondheid werken. Daarnaast kon ik Luka nog altijd mijn liefde geven.
Ik ontdekte dat het niet nodig is om je hele moederschap op te geven als je kind uit huis gaat. In mijn hart, hoofd en handen blijf ik Luka haar “Ma!”, zoals ze mij noemt. Doordat ik de zorg nu kan delen kan ik naast moeder ook weer ‘gewoon’ vrouw, kind, zus, tante, vriendin en collega zijn. Ik kreeg weer inzicht in wat goed is voor mij, waar ik energie van krijg. Maar het verdriet blijft en de glans is van het leven af door de epilepsie die Luka blijft teisteren. Door er iets meer afstand van te hebben kunnen nemen en de zorg te delen, biedt het leven weer wat perspectief. Wat wind in de zeilen. En zo vind ik langzaamaan mijzelf weer terug.

Hilde is moeder van Luka (26). Luka heeft zeer moeilijk instelbare epilepsie, is rechtszijdig verlamd en heeft een hersenbeschadiging. Ze is Ernstig Meervoudig Beperkt (EMB) en woont op een woongroep van SEIN. Hilde is pedagogisch medewerker. Deze baan combineert ze met de zorg voor Luka.

Afbeelding: US Naval Institute / Facebook